وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در بازدید از خانه تازه تاسیس «ای بی»، ضمن تاکید به ارائه گزارشی از وضعیت و مشکلات بیماران مبتلابه «ای بی» (معروف به بیماران پرونه ای) به رئیس جمهوری، به بیماران و خانواده های چنین بیمارانی قول داد که حداقل وزارتخانه متبوعش پنج خدمت پزشکی را به آنان ارائه دهد.

به گزارش ایرنا، دکتر سیدحسن هاشمی روز گذشته در بازدید از خانه «ای بی» ضمن گفت و گو با این بیماران و خانواده آنها، به بیماران «ای بی» قول داد که مساعدت های لازم را در رابطه با مشکلات چشمی، دندانپزشکی، گوارش، جراحی پلاستیک و نیز هزینه های پانسمان انجام دهد.

«اپیدرمولیز بولوسا»(Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) و مشهور به «پروانه ای»، یک بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند. این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. تاکنون کمتر از یکهزار مبتلابه «ای بی» در کشور به سر می برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است. دکتر هاشمی در دیدار با این بیماران با بیان اینکه باید کاری کرد که بیماران «ای بی» دچار عوارض کمتری شوند، تاکید کرد: سازمان بهزیستی و وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی نقش عمده ای در یاری رسانی به مبتلایان این بیماری نادر داشته باشند.

وزیر بهداشت همچنین یادآور شد که نه تنها گزارش وضعیت بیماری «ای بی» را به رئیس جمهوری ارائه می دهد بلکه این موضوع را با وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی هم در میان می گذارد. دکتر هاشمی افزود: نباید منتظر تصویب مجلس شورای اسلامی و دولت در رابطه با خاص کردن بیماری «ای بی» ماند، این بیماری از سخت ترین بیماری ها به شمار می آید و باید به عنوان بیماری خاص شناخته شود.