آرشیو شنبه ۱۹ فروردین ۱۳۹۶، شماره ۴۷۹۳
جامعه
۱۷
گزارش تصویری

ذهن زیبا

36 سال پیش، در یکی از بیمارستان های قم با سلامتی کامل به دنیا آمد و ساعاتی بعد در حالی که به ایکتیوز، بیماری نادر پوستی مبتلابود او را به خانواده اش تحویل دادند.

پزشکان ایرانی و هندی حاضر در بیمارستان، ژنتیک را عامل اصلی انتقال این بیماری به خانواده او معرفی کردند.

محمد ذبیح زاده روشن اکنون در یکی از روستاهای بابل همراه همسر و دخترش یثنا زندگی می کند. او کارگر روزمزد است و با وجود استعداد و توانایی فنی، به دلیل عارضه پوستی در یافتن شغل و درآمد ثابت ناکام مانده است. ایکتیوز و آغاز جنگ سبب شد تا او سال های پرتلاطم تحصیل را میان قم و شهرهای مازندران با مشکلات فراوانی از عدم پذیرش در مدرسه تا آزارهای کلامی هم کلاسی ها پشت سر بگذارد.

پس از 7 سال جستجو در سال 88 با وساطت یکی از دوستان، او با نسترن ازدواج می کند، با همه مشکلات بیماری و تاثیرات منفی قرص در باروری آنها، یثنا، تنها فرزند محمد و نسترن در سال 89 با سلامتی کامل متولد شد.

نسترن زنی 41 ساله و خانه دار است که از نوجوانی به دلیل افتادن از درخت دچار ضایعه نخاعی و در نتیجه مشکل راه رفتن است. او از نگاه ها، برخوردهای کلامی و اظهارنظر برخی اطرافیان درباره بیماری همسرش گلایه دارد و آرزو دارد اطرافیان با درک مشکلات آنها و عدم دخالت از سختی های زندگی آنها بکاهند.

محمد از زمان ازدواج تاکنون مشاغل گوناگونی از نگهبانی تا کار در باغ و خرید و فروش ضایعات را تجربه کرده است، بیماری او روندی روبه رشد را طی می کند و درمان قطعی آن با بیش از 600 میلیون تومان هزینه و چندین جراحی خارج از کشور انجام می شود. محمد هر سه تا چهار ماه 100 عدد قرص با هزینه آزاد 400 و دولتی 50-100 هزار تومان تهیه می کند، پوسته شدن و تغییر چهره از عوارض عدم مصرف و ریزش مو، از بین رفتن تدریجی کبد، چربی خون و... نیز از عوارض مصرف قرص است.