رئیس گروه حمایت از بیماران EB یا پروانه ای گفت: بیماران EB در سال گذشته، جمعا 23 میلیارد و 912 میلیون و 500 هزار ریال کمک هزینه با مساعدت مردم خیر در 19 مرحله و به مناسبت های مختلف از جمله اعیاد دریافت کردند.

حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در گفت وگو با ایرنا اظهار کرد: تمام این کمک هزینه ها با کمک هموطنان نوعدوست انجام شده و هیچ کمک دولتی دریافت نشده است.

وی شمار بیمارانی که در خانه «ای بی»، دارای پرونده هستند، 533 نفر عنوان کرد و گفت: شمار بیمارانی که در ابتدای سال 95 کمک هزینه دریافت کردند به 297 تن می رسید که این تعداد تا آخر سال به 533 تن رسید. هاشمی گلپایگانی، اظهار کرد: هر بیمار مبتلا به ای بی (EB) طی سال 95، 57 میلیون ریال کمک هزینه دریافت کرده است که همه این کمک هزینه ها، مبالغی بود که مردم نیکوکار کشورمان به حساب «خانه ای بی» واریز کرده بودند.