آرشیو سه‌شنبه ۳ مهر ۱۳۹۷، شماره ۴۱۹۱
جامعه
۱۲
سلامت

تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت

منبع: فارس

جمعی از خانواده های بیماران مبتلا به SMA از استان های مختلف کشور به دلیل پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی فرزندانشان از طرف وزارت بهداشت در مقابل این وزارتخانه تجمع کردند. SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعف عضلانی و نخاعی همراه بوده و هزینه های زیاد درمانی و دارویی به همراه دارد. مادر یک کودک دو ساله در جمع معترضان می گوید: «در حال حاضر تنها داروی اصلی این بیماری استینارزا بوده که نتیجه درمانی آن در استرالیا، ایرلند، ترکیه و تعداد زیادی از کشورهای دیگر مشخص شده است، ولی متاسفانه مسوولان وزارت بهداشت به ما اعلام کرده اند که این دارو هزینه بالایی دارد و امکان ورود آن را به کشور نداریم، همچنین آنها مدعی هستند که اثربخشی چندانی برای این دارو وجود ندارد. علاوه بر این مشکل، در حال حاضر مسوولان، بیماری فرزندان ما را به رسمیت نمی شناسند و هیچ حمایت خیریه ای نیز در این زمینه وجود ندارد، تقاضا داریم حداقل بیماری SMA را جزو بیماری های خاص قرار دهند.» پدر یکی دیگر از معترضان که به همراه فرزند چهار ساله اش با ویلچر در محل حضور دارد، می گوید: «من از شهر گنبد جهت نشان دادن اعتراض خود به این محل آمده ام، متاسفانه بیماری SMA حتی در بیمارستان هم کدی به آن اختصاص داده نشده و فرزند من زمان بستری به اسم عفونت ریه پذیرش می شود. هزینه های ما سرسام آور است و علاوه بر مشکلات درمانی و بی توجهی وزارت بهداشت، بهزیستی و کمیته امداد کمکی برای ما انجام نمی دهند، حتی تامین ویلچر نیز در این زمینه مستثنی نیست.» پیرمردی نیز برای پیگیری مطالبات نوه اش در جمع معترضان قرار گرفته و می گوید: «شیر خشک خاص مربوط به این بیماران قبلا 80 هزار تومان بوده، ولی اکنون 250 هزار تومان شده است، فرزندم کارگر است و ما در این شرایط بسیار با مشکل مواجهیم. هر خانواده حدودا ماهانه 5 میلیون تومان هزینه دارد و ناشناخته بودن بیماری برای مردم و مسوولان مشکلات را مضاعف کرده است.»