رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، از تشکیل کمیسیونی برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان به بیماری SMA خبر داد.به گزارش ایسنا، دکتر مهدی شادنوش، با تاکید بر اینکه بیماری SMA یک بیماری ژنتیکی است، گفت:یکی از اتفاقات مهمی که باید برای پیشگیری از این بیماری در جامعه رخ دهد، غربالگری است تا اساسا چنین بیمارانی با چنین نقص ژنتیکی به دنیا نیایند تا بخواهند در آینده زندگی سختی را تحمل کنند.رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت درباره دارویی که ادعا می شود برای درمان بیماران «SMA»، مؤثر است، گفت: تاکنون نشان داده شده که این دارو می تواند تا حدی از پیشروی بیماری جلوگیری و شرایط بیمار را تثبیت کند، یعنی این طور نیست که درمان قطعی برای «SMA» باشد. حتی در برخی از انواع بیماری اس ام ای خود شرکت سازنده این دارو مدعی است که این دارو فقط 10 درصد امید به زندگی را افزایش می دهد.شادنوش ادامه داد: با وجود همه این مسائل این دارو بسیار گران قیمت است و یک دوره درمانی آن معادل 750 هزار دلار و بالغ بر 10 میلیارد تومان هزینه برمی دارد. در کشورهایی مانند امریکا که سازنده این دارو است، آن را بیمه نکرده اند و در برخی کشورهای اروپایی هم اصلا اجازه ورود پیدا نکرده است.وی تاکید کرد: مقرر شده است که کمیسیونی با حضور متخصصین و کارشناسان امر برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان به این بیماری تشکیل شود که نتایج آن قطعا به نفع بیماران و خانواده های آنها خواهد بود. در عین حال طی ملاقاتی که با تعدادی از خانواده های این بیماران داشتیم از آنها خواستیم که چند نفر به عنوان نماینده خانواده ها به ما معرفی شوند تا بتوانیم موانعی را که این خانواده ها برای نگهداری از عزیزان شان دارند، برطرف کنیم.شادنوش همچنین گفت: برای بررسی سریع این بیماری روندی آغاز شده تا تعیین کنیم که چه حمایتی می توانیم از این بیماران انجام دهیم. باید توجه کرد که در وزارت بهداشت با بیماری های متعدد و مختلفی مواجهیم که برخی از آنها بیماری های صعب العلاج و نادر هستند.