|  درخواست عضويت  |  رمز خود را فراموش کرده ايد؟  |  ورود اعضا [Sign in]
جستجوي پيشرفته مطالب   |  
 در    جستجو:  
روزنامه اعتماد88/2/16: توانبخشي كودكان «اوتيستيك» نيازمند كار شبانه روزي است
magiran.com  > روزنامه اعتماد >  فهرست مطالب شماره
مشخصات نشريه
آخرين شماره
آرشيو شماره هاي گذشته
جستجوي مطالب
سايت اختصاصي
تماس با نشريه
شماره جديد اين نشريه
شماره 3073
چهارشنبه نهم مهر ماه 1393



خدمات سايت




 
MGID3291
magiran.com > روزنامه اعتماد > شماره 1944 16/2/88 > صفحه 8 (گزارش اجتماعي) > متن
 
 


توانبخشي كودكان «اوتيستيك» نيازمند كار شبانه روزي است
گفت وگو با مدير مركز ساماندهي اختلالات اوتيستيك

نويسنده: مريم كشاورز


    اوتيسم اختلالي نورولوژيكي با علائم روانشناختي است كه مشخصه اصلي آن اختلال در برقراري روابط اجتماعي است. از ميزان شيوع اين بيماري در كشور اطلاعات دقيقي در دست نيست اما در منابع خارجي نرخ شيوع از يك در 150 كودك يا حتي 4 در 10هزار كودك ذكر شده است. دكتر «حميدرضا پوراعتماد» مدير مركز ساماندهي درمان و توانبخشي اختلالات اوتيستيك در گفت وگوي زير بر اين بيماري كمتر شناخته شده پرتو مي افكند.
    
    
    
    -موسسه خود را معرفي كنيد. چند سال است در زمينه كودكان اوتيستيك كار مي كنيد؟
    «مركز ساماندهي درمان و توانبخشي اختلالات اوتيستيك»، در دو فاز شكل گرفت. در فاز اول، «مركز هماهنگي طرح رفتار درماني ساخت دار اوتيسم» نام داشت كه از اواخر 1379 و اوايل سال 1380 كارش را با هدف نظارت بر اجراي يك پروژه تحقيقاتي آغاز كرد. در جريان آن پروژه كه با حمايت مالي «مركز ملي تحقيقات علوم پزشكي كشور» انجام شد، 21 كودك مبتلابه اوتيسم، بيش از ده هزار ساعت درمان انفرادي دريافت كردند كه نتايج آن بعدها منتشر شد. با توجه به اينكه در آن زمان مركز تخصصي اوتيسم وجود نداشت، دستيابي به كودكان بيماري كه ملاك هاي پژوهش را داشته باشند بسيار دشوار بود لذا به منظور شناسايي بيماران، آموزش درمانگران، اجراي ارزيابي و نظارت بر روند پژوهش، «مركز هماهنگي طرح رفتار درماني ساخت دار اوتيسم» به وجود آمد. در پايان بخش اول آن پروژه، والدين كودكاني كه با ما همكاري كرده بودند مجدانه متقاضي تداوم درمان كودكان شان بودند. از سوي ديگر يافته هاي پژوهش پشتوانه محكمي بود تا مسوولان محترم را متوجه قابليت هاي توانبخشي بيماران اوتيستيك و نيازهاي خاص آنها كند. لذا با دلگرمي گرفتن از والدين بيماران و با تمسك به داده هاي علمي و توكل بر خدا، طرح تاسيس مراكز اوتيسم به ستاد ساماندهي بيماران مزمن در سازمان بهزيستي كشور تقديم شد كه پس از رايزني هاي متعدد با مسوولان و كارشناسان سازمان بهزيستي، طرح پذيرفته و در «دستورالعمل تاسيس و انحلال مراكز درمان و توانبخشي بيماران رواني مزمن» (1381-1380) گنجانده شد. پيامد آن در سال 1381، پس از اخذ مجوز از سازمان بهزيستي، «مركز هماهنگي طرح رفتار درماني ساخت دار اوتيسم» به «مركز ساماندهي درمان و توانبخشي اختلالات اوتيستيك» تغيير نام داد و بدين ترتيب مركز وارد فاز دوم كار خود شد. از آن زمان تاكنون تعداد زيادي از كودكان و خانواده هاي آنان از خدمات مركز بهره مند شده اند. مربيان بسياري در اين مركز آموزش ديده و هم اكنون در مراكز جديدالتاسيس مشغول كارند، چندين پروژه تحقيقاتي انجام شده كه نتايج آن به صورت رساله، گزارش پژوهشي، مقاله يا سخنراني در گردهمايي هاي ملي يا بين المللي منتشر شده است. همچنين سه برنامه درماني بر فرهنگ ايراني انطباق يافته و به كار گرفته شده است، كه آخرين آنها يك برنامه آموزش والدين به نام «پرنده كوچولو» است. اطلاعات دقيق تر در سايت مركز www.ctad.ir آمده است.
    
    -اوتيسم را تعريف كرده و تفاوت آن با آسپرگر را بگوييد؟
    اوتيسم يك اختلال نورولوژيكي با علائم روانشناختي است كه وجه مشخصه اصلي اش اختلال در برقراري روابط اجتماعي است. علائم بيماري بسيار متنوع است و تابعي از شدت بيماري، ميزان هوش و وجود ساير اختلالات نورولوژيكي (مثل صرع) يا اختلالات متابوليكي است. به هر حال در كودكان اوتيستيك اختلال در اكتساب زبان جزء مهم ترين علائم بيماري است كه از همان اوان كودكي قابل رديابي است در كودكان بهنجار قان و قون ها از سنين سه چهار ماهگي ظاهر مي شوند و تدريجاً در قالب اصوات زبان مادري تكامل مي يابند. ولي در كودكان اوتيستيك قان و قون ها محدودند و براي ايجاد ارتباط به كار برده نمي شود. ساير تبادلات پيش كلامي نيز مختل اند و كودك معمولاً به تلاش هاي بزرگسال براي برقراري ارتباط پاسخ نمي دهد. مثلاً موقع بغل شدن دست هايش را بلند نمي كند يا نسبت به صورت خندان والدين يا صداهايي كه در برابر او توليد مي كنند بي تفاوت مي ماند. اكثر كودكان اوتيستيك هيچ گاه زبان باز نمي كنند. معدودي از آنها در دومين سال زندگي شروع به صحبت مي كنند. حدود سنين 15، 30 ماهگي، يعني هنگامي كه كودك بايد كلمات را با هم تركيب كرده و جملات ساده درست كند، اين كار را انجام نمي دهد و چه بسا لغاتي را كه مي دانسته از ياد مي برد. اين بيماران درك مطلب ناچيزي دارند و دستورات ساده را در موقعيت هاي تكراري و معين مي فهمند. حتي آنهايي كه گفتار دارند، نمي توانند مفاهيم انتزاعي را به درستي بفهمند چون برداشت هاي سطحي از آنچه شنيده اند، دارند. مثلاً استعاراتي نظير «از شدت خنده مرد» باعث سردرگمي آنها مي شود و حتي ممكن است درصدد يافتن يك جسد برآيند،
    در كودكاني كه شدت بيماري كمتر است و احتمالاً زبان با تاخيرهاي جزيي در سنين بهنجار ظاهر مي شود، باز هم طيف گسترده يي از اختلالات گفتار به چشم مي خورد. صداي اين بيماران فاقد زير و بم و مكانيكي است. گاهي كودك خيلي بلند يا خيلي آهسته صحبت مي كند و لهجه اش با لهجه خانواده يا همبازي هايش مشابهتي ندارد. بعضي كودكان باهوش تر، سبك گفتاري بسيار رسمي يا لفظ قلمي پيدا مي كنند. نوعاً گفتار، تكراري و پژواكي است بدين معنا كه كودك جمله يا عبارتي را بارها تكرار مي كند، سوالي را بارها مي پرسد بي آنكه منتظر جواب بماند يا دليلي براي طرح آن سوال داشته باشد. گاهي مصرانه از ديگران مي خواهد مطالب را به سبك خاصي بگويند يا سوال كنند. هرگونه مخالفت با خواست هاي قالبي آنها موجب پريشاني شان مي شود.
    بازي هايشان معمولاً تكراري، كليشه يي و غيراجتماعي است و شامل فعاليت هاي معدودي نظير رديف كردن يا چيدن اجسام به شكل الگوهاي تكراري، چرخاندن يك شيء يا بخشي از آن (مثل چرخ يك ماشين) يا خراب كردن و به هم ريختن اسباب بازي ها يا ساير اشيا مي شود: البته بعضي كودكان ممكن است بازي هاي پيچيده تري از خود ارائه دهند. حتي در اين موارد نيز بازي هاي كليشه يي اند و چنان كه در جريان فعاليت كودك وقفه يي ايجاد شود، آن را از اول تكرار مي كند يا بازي را فقط با شيوه خاصي تكرار مي كند.
    رفتارهاي كليشه يي ساده معمولاً در كودكاني كه ضعف هوشي شديدي دارند مشاهده مي شود. مثلاً ساعت هاي متمادي تكه هاي كاغذ را پاره مي كنند، نخي را تكان مي دهند، لباس ها و پرده ها را نخ كش مي كنند يا اشيا را ساعت ها جلو چشم خود تكان مي دهند. در موارد ديگر كودك ممكن است ساعت ها لامپي را روشن و خاموش كند، دري را دائم باز و بسته كند يا چرخ هاي ماشينش را مدت ها بچرخاند. بعضي از آنها با وجود اختلالات شديد يادگيري مهارت هاي ويژه يي (مثلاً در چرخاندن بطري ها، بشقاب ها، ليوان ها و تقريباً همه اشياي سبك) پيدا مي كنند.
    حركات پاندولي بدن (به چپ و راست يا عقب و جلو) و بال بال زدن دست ها نيز در اين گروه شايعند و اغلب در ساير فعاليت هاي كودك اغتشاش ايجاد مي كنند. در كودكاني كه دچار درجات شديدتري از عقب ماندگي ذهني اند رفتارهاي خودآزارانه رايج ترند. اين گونه رفتارها معمولاً به شكل رفتارهاي كليشه يي ساده شروع مي شوند و تدريجاً به رفتارهاي آسيب زننده يي نظير كوبيدن سر و گاز گرفتن تبديل مي شوند.
    بعضاً آداب خشكي دارند. مثلاً شير را فقط هنگامي كه در يك بطري با شكل و اندازه خاص ريخته شده باشد، مي پذيرند، يا لباس هاي مشخصي را با رنگ، فرم يا علائم ويژه مي پوشند. هر چند در نگاه اول كنار آمدن با اين گونه عادات چندان مشكل به نظر نمي رسد، اما هرگونه تغيير در اين عادات موجب آشفتگي هاي شديد كودك مي شود. علايق خاص و اشتغالات ذهني كودكان مسن تر و باهوش تر پيچيده ترند و شامل موضوعاتي نظير بازي هاي كامپيوتري و ساعات تردد هواپيماها مي شود.
    اغلب اين كودكان منزوي اند و ترجيح مي دهند در تنهايي به اشتغالات ذهني، علايق محدود يا حركات كليشه يي خود بپردازند. حس همدلي ناچيزي دارند و نسبت به هيجانات ديگران واكنش مناسب نشان نمي دهند. در مهارت هاي ارتباطي غيركلامي به ويژه تماس چشمي و بيان چهره يي نيز مشكل دارند. پاسخ هاي غيرطبيعي به محرك هاي حسي (حساسيت افراطي يا تفريطي به صدا، طعم، بو يا لمس كردن) دارند.
    كودكان مبتلابه آسپرگر شباهت هاي فراواني با كودكان اوتيستيك دارند. آنها نيز دچار نارسايي هاي بارزي در تعاملات اجتماعي اند. علايق و رفتارهاي وسواس گونه، تمايل به يكنواختي و وابستگي به امور تكراري دارند. اغلب آنها مبتلابه وارفتگي و بي مهارتي جسمي اند. و شيوع اين اختلال نيز در جنس مذكر بيشتر است اما تفاوت شان با كودكان اوتيستيك در اين است كه تاخيرهاي چشمگيري در تحول زبان يا هوش ندارند و حركات كليشه يي يا رفتارهاي مخرب در آنها كمتر است. گاهي به مدد هوش، عزم راسخ، كله شقي و نگرش تك بعدي به پيشرفت هاي شگرفي دست مي يابند. مثل اينشتين يا اديسون كه در مستندات علمي از آنها به عنوان افرادي كه رگه هاي آسپرگر داشتند ياد شده است.
    
    -آيا علت اصلي بيماري اوتيسم كشف شده است؟
    ليست بلندي از علل و عوامل بيماري وجود دارد كه عوامل ژنتيك، مسموميت ها، اختلالات متابوليك و امواج از آن جمله اند. اما هنوز نمي توان علت يا علل بيماري را براي هر بيمار در كلينيك به صراحت مشخص كرد.
    
    -بيماري از چه زماني شروع مي شود؟
    در برخي موارد به خصوص زماني كه بيماري شديد است برخي علائم بيماري در ماه هاي اول زندگي قابل شناسايي است و به نظر مي رسد كودك با بيماري به دنيا آمده است. در موارد ديگر نيز كودك ظاهراً در ماه هاي اول رشد بهنجاري دارد، ولي بعداً علائم بيماري شروع مي شود يا حتي دچار واپس روي مي شود. در هر صورت تا حدود سه سالگي علائم بايد به اندازه يي باشند تا بيماري تشخيص داده شود.
    
    -ميزان شيوع بيماري اوتيسم و احتمال بروز بيماري در ساير فرزندان چقدر است؟ و آيا بارداري دوباره به والدين توصيه مي شود؟
    اطلاعات دقيقي از ميزان شيوع بيماري در ايران در اختيار نيست. در منابع خارجي نرخ شيوع از يك در 150 كودك يا حتي يك در 94 پسر تا چهار در 10هزار كودك ذكر شده است اما با جمع بندي مطالعات مختلف به نظر مي رسد نرخ سه در هزار براي كودكاني كه جداً نيازمند درمان هستند واقع بينانه تر باشد. در كشور ما هنوز اغلب كودكان آسپرگر يا اوتيستيك خفيف تشخيص داده نمي شوند يا اساساً به خاطر پايين بودن سطح اطلاعات عمومي ارجاع داده نمي شوند. به هر حال آنچه از نظر علمي محرز است اين است كه از دهه 1960 به بعد اين بيماري در سراسر جهان به طور روزافزون بيشتر گزارش مي شود.
    درخصوص قسمت دوم و سوم سوال شما يافته هاي علمي نشان مي دهد عوامل ژنتيك نقشي در اين اختلال دارند اما از آنجايي كه ميزان شيوع اين اختلال هنوز كمتر از بسياري از اختلالات ديگر است و احتمال اينكه كودك به بيماري ديگر مبتلاشود بيشتر است به نظر نمي رسد ممنوعيتي براي بارداري هاي بعدي باشد. البته يك نسخه كلي وجود ندارد و اكيداً پيشنهاد مي شود والدين كودكان اوتيستيك براي بارداري هاي بعدي مشاوره ژنتيك انجام دهند.
    
    -يكي از اهداف اصلي اين مركز انجام مطالعات در زمينه اختلالات اوتيستيك است. تا به حال چه تحقيقاتي انجام شده است؟
    تحقيقات در سه حوزه بوده اند:1- بررسي ميزان اثربخشي شيوه هاي درماني خاص كودكان اوتيستيك: در اين گستره سه روش مورد بررسي قرار گرفته است: روش «تحليل رفتار كاربردي» ملهم از روش لوواس، روش مبادله تصويري و روش پرنده كوچولو كه يك شيوه آموزش والدين است.
    2- بررسي وضعيت بهداشت روان والدين كودكان اوتيستيك: از آنجا كه والدين در استرس دائم به سر مي برند بايد بهداشت روان و سازوكارهاي روانشناختي آنها براي مواجهه با اين استرس مورد توجه قرار گيرد. در اين زمينه دو مطالعه كاربردي و چندين مطالعه نظري انجام شده است.
    3- بررسي علائم زيرآستانه يي در اطرافيان كودكان اوتيستيك: كه اطلاعاتي در مورد علت شناسي اوتيسم در اختيار قرار خواهد داد.
    فهرست عناوين تحقيقات در سايت مركز آمده است.
    
    -در اين مركز از چه روشي استفاده مي شود؟
    همان طور كه اشاره شد اين مركز بر پايه يك مطالعه بزرگ روي روش تحليل رفتار كاربردي راه اندازي شد و يافته هاي بعدي نشان داد اين روش كارآمدتر از ساير روش هاست. لذا اين روش اصلي درماني مركز است. كودكان برحسب نياز از دارودرماني، PECS كاردرماني، گفتاردرماني، تغذيه درماني يا موسيقي درماني بهره مند مي شوند.
    
    -بيماري اوتيسم بيماري است كه خانواده را خيلي تحت تاثير قرار مي دهد. چه اقداماتي مي توان براي پذيرش كودك توسط خواهران و برادران انجام داد؟
    ما در مورد خواهران و برادران مطالعه يي انجام نداده ايم، اما قاعده كلي اين است كه پس از آموزش هاي لازم تمام امكانات خانواده جهت توانبخشي كودك به كار گرفته شود ولي نه تا حدي كه حيات خانواده مختل شود.
    
    -نقش دارودرماني در بيماري اوتيسم چيست؟
    دارودرماني، ويتامين درماني و رژيم درماني مكمل درمان هاي روانشناختي محسوب مي شوند البته بايد تاكيد شود در بيماران مبتلابه اختلالات متابوليك يا مبتلابه ساير اختلالات طبي معمولاً دارودرماني گزينه اول درماني براي مواجهه با آن اختلالات است.
    
    -در رابطه با نقش تغذيه در بيماري اوتيسم تحقيقاتي شده و توصيه خاصي به خانواده ها مي شود؟
    يكي از روش هاي درماني كه به عنوان مكمل مورد استفاده قرار مي گيرد تغذيه درماني است. گفته شده است كودكان اوتيستيك نسبت به گلوتن و كازئين حساسيت دارند لذا بايد با ترتيب خاصي از برنامه غذايي اين كودكان حذف و مكمل هاي غذايي جايگزين شوند. اين كار بايد زير نظر متخصصان يا كارشناسان تغذيه انجام گيرد.
    
    -آيا در رابطه با درمان هاي جانبي مثل تئاتردرماني، موسيقي درماني، بازي درماني، كاردرماني تحقيقاتي شده و اصلاً به صورت يك روش درماني مي شود از آنها استفاده كرد؟
    هر روشي كه بتواند از تنش ها بكاهد و به سازگاري بيفزايد نوعي مداخله درماني است كه مي شود به فراخور حال كودك يا خانواده از اين امكانات و فرصت ها بهره گرفت اما اينكه مي گوييم الزاماً هر كدام از اين روش ها به خودي خود لازم است اين طور نيست.
    
    -چشم انداز شما از كار اين مركز و وضعيت اوتيسم در كشور چيست؟
    اين سوال قدري پيچيده و قابل بحث است. به طور خلاصه فكر مي كنم با پشتوانه دانشگاهي كه اين مركز در اختيار دارد بتواند با موفقيت به كارش ادامه دهد و پيشتاز در ارائه خدمات درماني و پژوهشي در مقوله اوتيسم باقي بماند اما اوتيسم در كشور بايد ساماندهي شود. در حال حاضر دو متولي اصلي دارد: آموزش و پرورش و سازمان بهزيستي كه متاسفانه با هم تعاملي ندارند. نحوه و انگيزه ورود آموزش و پرورش به اوتيسم خود حديث مجملي دارد اما همين قدر مي توانيم بگوييم كه بدون هرگونه برنامه مدون يا منبع آموزشي مشخص مجوز كلاس ها و مدارس اوتيسم صادر شد و به اين ترتيب آموزش و پرورش وارد حيطه تشخيص، درمان و توانبخشي اوتيسم شد كه يكي از پيچيده ترين موضوعات روانپزشكي و روانشناسي اطفال است. آموزش و پرورش مي توانست با فلسفه آموزشي مشخص و برنامه مدون آموزشي به آموزش كودكان مسن تر، نوجوانان يا كودكان اوتيستيك خفيف و بيماران آسپرگر بپردازد كه در حال حاضر نيز خلاء اساسي وجود دارد. آنها تنها با يك الگوبرداري ساده از روش درمان و توانبخشي اين مركز كه توسط مربيان و مراجعان سابق ما انجام گرفت، كار را شروع كردند يعني سراغ نيازهاي واقعي كه اتفاقاً متناسب تر با امكانات و اهداف آموزش و پرورش بود، نرفتند و فقط به تكرار الگوهايي كه اهداف ديگري را دنبال مي كرد، پرداختند. مي شد و مي شود با تقسيم كار و مدبرانه تر به موضوع پرداخت. از سوي ديگر برخي اشخاص حقيقي نيز بدون مجوز مشغول فعاليت در حيطه اوتيسم شده اند كه البته قانوني نيست و كسي هم متولي پيگيري اين قانون شكني ها نيست. حتي اخيراً برخي از موسسات از كمبود آگاهي والدين سوءاستفاده كرده و القا مي كنند با 30 ، 40 دقيقه توانبخشي در هفته يا با كمك فلان دستگاه مي توان اوتيسم را درمان كرد. در صورتي كه مي دانيم توانبخشي كودكان اوتيستيك نيازمند كار مداوم شبانه روزي است لذا وضعيت آشفته كنوني اصلاً خوب نيست. اما اگر بين نهادهاي مختلف (دانشگاه، بهزيستي و آموزش و پرورش) هماهنگي ايجاد شود و دانش و آگاهي عموم از اوتيسم افزايش يابد چشم انداز بهتري خواهيم داشت.
    
    توانبخشي كودكان «اوتيستيك» نيازمند كار شبانه روزي است / گفت وگو با مدير مركز ساماندهي اختلالات اوتيستيك مريم كشاورز
    


 روزنامه اعتماد، شماره 1944 به تاريخ 16/2/88، صفحه 8 (گزارش اجتماعي)

لينک کوتاه به اين مطلب:   
 


    دفعات مطالعه اين مطلب: 2540 بار

 

 
 
چاپ مطلب
ارسال مطلب به دوستان

معرفی سايت به ديگران
گزارش اشکال در اطلاعات
اشتراک نشريات ديگر
 جستجوی مطالب
کلمه مورد نظر خود را وارد کنيد

جستجو در:
همه مجلات عضو
مجلات علمی مصوب
آرشيو اين روزنامه
متن روزنامه های عضو
    
جستجوی پيشرفته



 

اعتماد
ايران
جام جم
دنياي اقتصاد
رسالت
شرق
كيهان
وطن امروز
 پيشخوان
فصلنامه مجلس و راهبرد
متن مطالب شماره 78، تابستان 1393را در magiran بخوانيد.

 

سايت را به دوستان خود معرفی کنيد    
 1393-1380 کليه حقوق متعلق به سايت بانک اطلاعات نشريات کشور است.
اطلاعات مندرج در اين پايگاه فقط جهت مطالعه کاربران با رعايت شرايط اعلام شده است.  کپی برداري و بازنشر اطلاعات به هر روش و با هر هدفی ممنوع و پيگيرد قانوني دارد.


توجه:
magiran.com پايگاهی مرجع است که با هدف اطلاع رسانی و دسترسی به همه مجلات کشور توسط بخش خصوصی و به صورت مستقل اداره می شود. همکاری نشريات عضو تنها مشارکت در تکميل و توسعه سايت است و مسئوليت چگونگی ارايه خدمات سايت بر عهده ايشان نمی باشد.
 

 

پشتيبانی سايت magiran.com (در ساعات اداری): 77512642  021
تهران، صندوق پستی 111-15655

فقط در مورد خدمات سايت با ما تماس بگيريد. در مورد محتوای اخبار و مطالب منتشر شده در مجلات و روزنامه ها اطلاعی نداريم!

توصيه می کنيم هنگام استفاده از اين سايت یه ويژه در هنگام جستجو از مرورگر IE استفاده کنيد.
 

تمامي خدمات پایگاه magiran.com ، حسب مورد داراي مجوزهاي لازم از مراجع مربوطه مي‌باشند و فعاليت‌هاي اين سايت تابع قوانين و مقررات جمهوري اسلامي ايران است