متاسفانه عملااقدامات وعده داده شده توسط وزیر بهداشت و وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی که توسط رییس سازمان غذا و دارو اطلاع رسانی شد، اجرایی نشده و از بیماران هموفیلی بابت تحویل داروهای آنان پول دریافت می شود. در حالی که حداقل از سال 1375 دارو های این بیماران رایگان بوده و با سیاستگذاری های درستی که در دوره ریاست جمهوری آقای هاشمی اجرایی شد بیماران خاص از امتیازات مناسبی برخوردار بودند. لازم به ذکر است که به زعم وزیر بهداشت، اظهارنظر های مسوولان وزارت بهداشت در 20 روزگذشته حاکی از تجدیدنظر اساسی و جدی در اداره امور بیماران خاص و دیر درمان و بازگشت به اصول حمایتی بوده که در مقدمه برنامه وزیر بهداشت بر آن تاکید شده است. به موازات وزیر بهداشت، وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی هم با سخنان صریح و دستورات خاص، نظر قطعی خود را در رابطه با حل مشکل بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی ابراز کرد و حتی در گردهمایی تعاونی های اصفهان که برای تجلیل از تعاونی های برتر برگزار شده بود با تاکید خاص در رابطه با حل مشکلات بیماران هموفیلی اظهارنظر کرد. شگفت آور است که نتیجه اجرایی تمام این سیاستگذاری ها، دریافت وجه از بیماران هموفیلی برای داروهای آنان است. روز گذشته از بیماران هموفیلی بابت هر ویال فاکتور 8 پنج هزار تومان، بابت هر ویال فایبا هشت هزار تومان و بابت هر ویال هیومیت 40 هزار تومان وجه مطالبه شده است. این انتظار شایسته از دولت تدبیر و امید وجود دارد که امتیازات بیماران خاص را افزایش دهند و نه اینکه با ایجاد موانع جدید بر مشکلات آنها بیفزایند. ما امیدوار بودیم فرانشیزهای بستری و سرپایی این بیماران نیز با هدف افزایش توان مالی این بیماران اساسا حذف شود. انتشار تفاهمنامه وزارت بهداشت و وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی در حوزه بیماران خاص و صعب العلاج که اخیرا ریاست سازمان غذا و دارو از آن خبر داد، می تواند زمینه مشارکت انجمن های حامی بیماران را برای حل مشکلات بیماران فراهم آورد. شایسته بود در این جلسه مهم چنانچه وزیر بهداشت در برنامه های اعلام شده خودشان به درستی تصریح کرده، نمایندگان سازمان های مردم نهاد حامی بیماران نیز شرکت می کردند.

مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران*