اعتماد| فاطمه هاشمی: رییس بنیاد امور بیماری های خاص در نامه ای خطاب به حسن روحانی: رییس جمهوری خواستار حمایت های بیشتر از بیماران پروانه ای شد و نوشت: «مشکلات و دشواری های به جا مانده در حوزه درمان بیماران پروانه ای در حال مرتفع شدن است. ضمن تشکر از جنابعالی جهت صدور دستور پیگیری و رسیدگی به مشکلات این بیماران، خواهشمند است دستور لازم جهت پیگیری در خصوص ایجاد چند قطب درمانی EB در استان های کشور و مشخص کردن پزشک و پرستار مربوطه هر قطب درمانی EB جهت جلوگیری از مراجعه بیماران اقصی نقاط کشور به تهران را صادر فرمایید.»