|  درخواست عضويت  |  رمز خود را فراموش کرده ايد؟  |  ورود اعضا [Sign in]
جستجوي پيشرفته مطالب   |  
 جستجو:  
روزنامه ايران97/4/21: بيماري هاي شبكيه نابينايان در كشور ثبت مي شوند
magiran.com  > روزنامه ايران >  فهرست مطالب شماره
مشخصات نشريه
آخرين شماره
آرشيو شماره هاي گذشته
جستجوي مطالب
سايت اختصاصي
تماس با نشريه
شماره جديد اين نشريه
شماره 6831
شنبه سي ام تير ماه 1397



خدمات سايت




 
MGID2825
magiran.com > روزنامه ايران > شماره 6824 21/4/97 > صفحه 15 (توانش) > متن
 
      


گفت و گو 
بيماري هاي شبكيه نابينايان در كشور ثبت مي شوند
فوق تخصص و جراح شبكيه در گفت و گو با «ايران»

نويسنده: راضيه كباري


    
    با بررسي اجمالي داده هايي که روي شبکه جهاني اينترنت قرار دارد درمي يابيم که در کشورهايي مانند امريکا و اروپا مطالعات زيادي روي بيماري هاي چشم و خصوصاً بيماري هاي تحليل رونده شبکيه انجام شده است اما کمتر اطلاعاتي از خاورميانه و بويژه ايران به دست مي آيد حتي کشور همسايه پاکستان نيز در اين زمينه کارهايي را شروع کرده است.
    اين موضوع در کنار علاقه به حل بيماري هاي ژنتيکي شبکيه انگيزه اي مي شود تا دکتر«نارسيس دفتريان» فوق تخصص و جراح شبکيه به همراه دکتر «حميده صباغي» بينايي سنج در پژوهشي که در مرکز تحقيقات چشم دانشگاه شهيد بهشتي در بيمارستان لبافي نژاد کليد خورده است کار ثبت ملي بيماري هاي تحليل رونده شبکيه را آغاز کنند. آنها در يک فراخوان از همه کم بينايان و نابيناياني که يکي از اختلالات تحليل رونده شبکيه را دارند مي خواهند براي انجام معاينات کامل چشم پزشکي و دادن نمونه خون براي انجام آزمايش ژنتيک به اين مرکز مراجعه کنند. دکتر دفتريان عضو هيات علمي پژوهشي اين مرکز تحقيقات در گفت و گو با «ايران» از لزوم داشتن يک رجيستري ملي بيماري هاي شبکيه مي گويد. با وي گفت و گو يي انجام داديم که مي خوانيد.
    
     کار آزمايش هاي ژنتيک روي نمونه هاي خون در کجا انجام مي شود؟
     ما نمونه خون بيماران را به مراکز تحقيقاتي خارج از کشور مي فرستيم مدتي با يک مرکز تحقيقاتي در هلند قرارداد داشتيم و حدود صد نمونه خون را که نياز داشتند برايشان فرستاديم آن مرکز به ازاي هر بيمار 150 يورو از ما مي گرفت. در حال حاضر نيز با يک مرکز تحقيقاتي در بلژيک همکاري داريم.مزيت اصلي ارتباط با مراکز تحقيقاتي اين است که کارها علمي انجام مي شود چون مراکز انتفاعي براي اينکه امورشان بگذرد ممکن است داده هايي اعلام کنند که معتبر نباشد يا به برخي از داده ها توجه نکنند. . لازمه يک کار تحقيقاتي اين است که از مراکز تحقيقاتي کمک گرفته شود ما به داده هاي معتبري نياز داريم تا بر اساس آنها بتوانيم با مراکز معتبر دنيا در تماس باشيم. در اين پژوهش براي تعيين ژن هاي خاص بيماران ايراني؛ از روشي به نام ngs استفاده مي کنيم. در اين روش اگر ژني که مشکل دارد در پروفايل هايي که به کار مي رود وجود داشته باشد نتيجه آزمايش مشخص مي شود وگرنه ژن جديدي را بايد کشف کنيم که با روش پل اگزوم سکوئنس انجام مي شود که روش پر هزينه و زمانبري است. تا به حال اطلاعات مربوط به ژن هاي بيماران ايراني در مرکزي ثبت نشده است به اين دليل مراکز تحقيقاتي دنيا علاقه مند هستند با ما همکاري داشته باشند. حتي گزارش کردن موارد جديد ژن هاي بيماري زا براي اين مراکز تحقيقاتي از لحاظ علمي اعتبار به همراه دارد.
    
    در فراخوان از چه بيماراني خواسته ايد با مرکز تماس بگيرند؟
     هر بيمار کم بينا يا نابينا با تشخيص اختلال شبکيه که قبلاً به پزشک مراجعه کرده باشد تشخيصي ابتدايي از بيماري خود را مي داند از اين رو ما از بيماران مبتلا به اختلال اشتار گات؛ RP که به شب کوري معروف است دعوت کرده ايم براي مشارکت در اين طرح با ما تماس بگيرند.در اين مرکز نمونه خون بيمار براي انجام آزمايش ژنتيک و تعيين ژن معيوب گرفته مي شود و همچنين معاينات کامل چشم پزشکي انجام مي شود زيرا براي ثبت ملي بيماري هاي شبکيه به اطلاعات کامل بيمار نياز داريم. همه معاينات و آزمايشات از جمله کار تصويربرداري چشم در اين مرکز به صورت رايگان انجام مي شود کار معاينه بيمار را نيز خود من انجام مي دهم
    
    اين طرح پژوهشي از چه زماني شروع شد؟
    از نيمه دوم سال 94 و تا حالا اطلاعات حدود 600 بيمار را به صورت کامل ثبت کرده ايم.
    
     ظرفيت اين مرکز همين تعداد بوده است؟
    خير. ظرفيت کار در اين مرکز بيشتر بوده، روزهايي ما فقط دو تا سه مراجعه کننده داشته ايم ولي الان روزي 15 نفر مراجعه مي کنند و ظرفيت تقريباً همين قدر است مگر اينکه مورد خاصي مراجعه کند يا بيماري از شهرستان آمده باشد که بيش از ظرفيت کارش را انجام دهيم.
    
     به بيماران چگونه براي حضور در مرکز نوبت مي دهيد؟
    بيماران با شماره تلفن «22795715» مرکز تحقيقات تماس مي گيرند و اسمشان در نوبت معاينه قرار مي گيرد بخصوص آنهايي که از شهرهاي دورتري مي آيند بر اساس نوبتي که مي گيرند مراجعه مي کنند. ما بر اساس مشکلي که خود فرد اعلام مي کند او را در نوبت معاينه قرار مي دهيم ولي در هنگام معاينه و آزمايش ممکن است به تشخيص ديگري برسيم.
    
     براي سهولت شرکت بيماران استان هاي دوردست چه کار کرده ايد؟
    براي اينکه بيماران نخواهند از راه هاي دور به تهران بيايند تعدادي از مراکز شهرستان ها هم براي انجام اين کار تعيين شده اند مراکز؛ اصفهان، اهواز، تهران «علوم پزشکي ايران»، تبريز، زاهدان، گيلان، شيراز، مشهد و يزد انتخاب شده اند و شهرهاي ديگري هم مانند کرمانشاه به اين ليست اضافه خواهند شد.
    
     آيا کار در اين مراکز شروع شده است؟
    اغلب اين مراکز مشکلات مالي دارند. ما مشکلات مالي مرکز تحقيقات را خودمان حل مي کنيم و کمک وزارتخانه محدود و با تاخير به دست ما مي رسد. از اين رو ما نمي توانيم به اين مراکز بودجه اي اختصاص دهيم. بر اين اساس قرار شده هر مرکزي با سياستگذاري خود، مشکلاتش را رفع کند. الان کار در زاهدان و گيلان شروع شده است. کار در يزد هم بزودي شروع مي شود.ولي کار در ساير مراکز بعد از تامين بودجه آغاز خواهد شد.
    
     امکان انجام آزمايش به روش NGS در ايران وجود ندارد؟
    خير. البته قرار است يکي دو مرکز در اين زمينه فعاليت داشته باشند ولي با توجه به هزينه ها و اينکه درگير خريد تجهيزات و وسايل لازم هستند فعلاً امکان همکاري ندارند ولي اگر با هزينه پايين تر براي همکاري با ما ابراز علاقه مندي کنند براي ما ارجحيت دارند.
    
    گزارشي که از طرف مرکز شما به بيمار داده مي شود شامل چيست؟
    گزارش مختصري در مورد اين است که در معاينه چه ديده مي شود و اينکه آيا با بررسي هاي ديگر مثل تصويربرداري و EEG و تشخيص ژنتيکي که به ما داده اند همخواني داشته يا نه؟ممکن است چند ژن در فردي جهش يافته باشد. همه جهش ها بيماري زا نيستند ممکن است يکي از جهش ها، بيماري زا باشد. ما اين جواب را با آنچه از معاينه، تصويربرداري و کارهاي پاراکلينيکي تکميلي به دست آورده ايم مقايسه مي کنيم ودر نهايت مي گوييم کدام ژن باعث بيماري شده است.
    
    اين گزارش از نظر درمان و فرزندآوري چه ارزشي براي بيمار خواهد داشت؟
    اين گزارش هنوز از نظر درماني کمکي به بيمار نمي کند اما در زمينه فرزندآوري خيلي کمک کننده است وقتي ژن عامل بيماري در زن، مرد يا هر دو شناسايي شود؛ در صورت بارداري، زن مي تواند قبل از پايان ماه سوم بارداري به هر مرکز ژنتيک که بخواهد مراجعه کند و در آنجا با يک آزمايش ساده آمينوسنتز و يک تست کم هزينه متوجه شود آيا جنين به آن اختلال مبتلا شده است يا نه؟ در اين حالت و اگر جنين حامل ژن معيوب نباشد خيال والدين راحت مي شود و اگر مبتلا باشد براي ختم بارداري زمان و مجوز لازم را خواهند داشت. البته از لحاظ پزشکي هيچ چيز صددرصد نيست به اين معنا که امکان دارد در بچه جهش جديدي پيش آمده باشد اما اين مورد براي همه عموميت دارد و خيلي نادر است ولي ما حداقل مي توانيم بگوييم ژن معيوب از طريق والدين يا بستگان به بچه منتقل نشده است.
    
    
    گفت و گو: بيماري هاي شبكيه نابينايان در كشور ثبت مي شوند / فوق تخصص و جراح شبكيه در گفت و گو با «ايران»
    


 روزنامه ايران، شماره 6824 به تاريخ 21/4/97، صفحه 15 (توانش)

لينک کوتاه به اين مطلب:   
 


    دفعات مطالعه اين مطلب: 3 بار
    



آثار ديگري از "راضيه كباري"

  تجربه كم بينايان در ديد با عينك خاص
راضيه كباري، ايران 14/4/97
مشاهده متن    
  مهار معلوليت هاي بينايي با پرهيز از ازدواج فاميلي / يك متخصص بيماري هاي چشم از ضرورت مشاوره ژنتيكي قبل از ازدواج مي گويد
راضيه كباري، ايران 24/3/97
مشاهده متن    
  والديني كه <گوش> فرزندان خود مي شوند / «ايران» از ابتكارات يك موسسه در آموزش كودكان مبتلا به افت شنوايي گزارش مي دهد
راضيه كباري، ايران 26/11/96
مشاهده متن    
  شبكيه مصنوعي، اميدي نو براي نابينايان / فناوري جديد براي بازگرداندن بينايي در گفت و گو با محسن فروردين
راضيه كباري، ايران 30/9/96
مشاهده متن    
  كارشناس شنوايي شناسي در گفت و گو با توانش اعلام كرد: جبران كم شنوايي با مداخله بموقع درماني
راضيه كباري، ايران 9/9/96
مشاهده متن    
بيشتر ...

 

 
 
چاپ مطلب
ارسال مطلب به دوستان

معرفی سايت به ديگران
گزارش اشکال در اطلاعات
اشتراک نشريات ديگر
 جستجوی مطالب
کلمه مورد نظر خود را وارد کنيد

جستجو در:
همه مجلات عضو
مجلات علمی مصوب
آرشيو اين روزنامه
متن روزنامه های عضو
    
جستجوی پيشرفته



 

اعتماد
ايران
جام جم
دنياي اقتصاد
رسالت
شرق
كيهان
 پيشخوان
فصلنامه اخلاق زيستي
متن مطالب شماره 26، زمستان 1396را در magiran بخوانيد.

 

 

سايت را به دوستان خود معرفی کنيد    
 1397-1380 کليه حقوق متعلق به سايت بانک اطلاعات نشريات کشور است.
اطلاعات مندرج در اين پايگاه فقط جهت مطالعه کاربران با رعايت شرايط اعلام شده است.  کپی برداري و بازنشر اطلاعات به هر روش و با هر هدفی ممنوع و پيگيرد قانوني دارد.
 

پشتيبانی سايت magiran.com (در ساعات اداری): 77512642  021
تهران، صندوق پستی 111-15655
فقط در مورد خدمات سايت با ما تماس بگيريد. در مورد محتوای اخبار و مطالب منتشر شده در مجلات و روزنامه ها اطلاعی نداريم!
 


توجه:
magiran.com پايگاهی مرجع است که با هدف اطلاع رسانی و دسترسی به همه مجلات کشور توسط بخش خصوصی و به صورت مستقل اداره می شود. همکاری نشريات عضو تنها مشارکت در تکميل و توسعه سايت است و مسئوليت چگونگی ارايه خدمات سايت بر عهده ايشان نمی باشد.



تمامي خدمات پایگاه magiran.com ، حسب مورد داراي مجوزهاي لازم از مراجع مربوطه مي‌باشند و فعاليت‌هاي اين سايت تابع قوانين و مقررات جمهوري اسلامي ايران است