کیفیت زندگی در گروهی از بیماران ایرانی مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک، با تاکید بر مشکلات پوستی

نوروفیبروماتوز یک اختلال ژنتیکی اتوزوم غالب پوستی و سیستم عصبی است و به نسبت مساوی در هر دو جنس دیده می شود. شیوع این بیماری در حدود یک مورد در هر3000 نفر است. از آن جایی که بیماری های مزمن پوست تاثیر به سزایی در تصویر ذهنی فرد از خود دارد، روی سلامت روان و کیفی زندگی نیز تاثیر می گذارد. این مطالعه با هدف تعیین کیفیت زندگی درگروهی از بیماران ایرانی مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک با تاکید بر مشکلات پوستی انجام گرفت.
این مطالعه مقطعی از نوع توصیفی- تحلیلی، در سال های 1396-1394 با استفاده از نمونه گیری در دسترس روی 193 بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک، مراجعه کننده به انجمن نوروفیبروماتوز ایران انجام شد. ابزار گردآوری داده پرسشنامه کیفیت زندگی Skindex-16 دارای 16 سوال در ابعاد عواطف، علائم و عملکرد بوده است. برای تحلیل داده ها از نرم افزار SPSS و آزمون های آماری توصیفی و تحلیلی (پیرسون و آنالیز واریانس ) استفاده گردید و سطح معنی 05/0>p در نظر گرفته شد.
از 193 بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک، 5/69 درصد (132) بیماران زن بودند. میانگین سنی کل بیماران 21/9±58/31 سال بوده است. میانگین نمره کیفیت زندگی 06/22±88/44 و در حیطه های علائم، عواطف و عملکرد به ترتیب 99/4±57/6، 64/11±76/24 و 86/8±64/13 بوده است. کیفیت زندگی با سن و جنس رابطه آماری نشان نداد اما حیطه علائم با سن رابطه معناداری داشته است (01/0=p).
استنتاج: نتایج این مطالعه نشان داد به طور کلی بیماران نوروفیبروماتوز از کیفیت زندگی متوسط و از نظر عواطف و عملکرد از کیفیت رو به پایین برخوردارند. از این یافته ها می توان برای ارائه خدمات سلامتی بهتر به این گروه از بیماران و ارتقای کیفیت زندگی آنان استفاده نمود.