چالش های اخلاقی در مراقبت از بیماری های نوپدید: یک مرور نظام مند

مدیریت بیماری های نوپدید، مستلزم رویکرد اخلاقی برای کنترل و مراقبت از این بیماری ها است. مطالعه حاضر با هدف تعیین چالش های اخلاقی در مراقبت از بیماری های نوپدید انجام شده است.
در این مرور نظام مند، با روش سه مرحله ای، مقالات منتشرشده به زبان انگلیسی با استفاده از واژگان کلیدی اصلی در پایگاه های اطلاعاتیScopus ،Pubmed ، Web of science از سال 1970 تا 2017 بازیابی شدند. سپس مقالاتی که دارای معیارهای ورود بودند، مورد مطالعه و تحلیل قرار گرفتند. از 5833 مقاله بازیابی شده، 20 مورد مرور و تحلیل شدند. برای استخراج داده ها، دو پژوهشگر با تجربه به طور هم زمان مرور و تحلیل مقالات را انجام دادند، همچنین جهت افزایش اعتبار و پایایی مطالعه، دو نفر کیفیت مقالات را به طور جداگانه مورد ارزیابی قرار دادند. 16 مورد از مطالعات از نوع توصیفی (80 %) و 4 مورد از نوع کیفی (20 %) بودند.
مهم ترین چالش های اخلاقی مطرح شده در مقالات شامل: رعایت حقوق بیمار، احترام به خودآیینی بیمار، حفظ حریم خصوصی بیمار، اصل عمل متقابل، وظیفه مراقبت از بیمار، جلوگیری از انگ و تبعیض، مسوولیت و پاسخگویی دولت ها بودند.
یافته ها نیاز به در نظر قراردادن ملاحظات اخلاقی در مراقبت از بیماران مبتلا به بیماری های نوپدید را خاطرنشان می سازد. گنجاندن آموزش اخلاق حرفه ای در مراقبت از بیماری های نوپدید و تصمیم گیری اخلاقی در همه گیری ها، در برنامه درسی ارائه دهندگان مراقبت، جهت مدیریت بهینه این بیماری ها توصیه می گردد.