مراقبت تسکینی مبتنی بر منزل: حلقه گم شده مراقبت از بیماران در ایران

سازمان بهداشت جهانی مراقبت تسکینی را به عنوان راهکاری برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری های صعب العلاج و خانواده آن ها معرفی کرده است. این مراقبت ها با تشخیص بیماری شروع می شود، و در طول بیماری ادامه می یابد (1). مراقبت تسکینی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری های تهدید کننده زندگی و خانواده آن ها ارتقا می بخشد. هدف آن تسکین رنج از طریق، تعیین، ارزیابی و تسکین درد و سایر مشکلات جسمی، روانی- اجتماعی و معنوی است (2).
بسیاری از بیماری ها در فرایند مراقبتی خود نیازمند استفاده از مراقبت تسکینی می باشند. براساس گزارش ها هر سال حدود 40 میلیون نفر در دنیا نیازمند استفاده از مراقبت های طب تسکینی هستند ولی فقط 14% از این مددجویان مراقبت های تسکینی را دریافت می کنند که حدود 78% از این افراد نیازمند، در کشورهایی با درآمد پایین و یا متوسط زندگی می کنند. براساس گزارش سازمان جهانی بهداشت، بیماران نیازمند استفاده از مراقبت تسکینی شامل بیماری های قلبی عروقی (5/38%) ، سرطان (34%) ، بیماری های مزمن ریوی (3/10%) ، ایدز (7/5%) ، و دیابت (6/4%) هستند. بیماران دیگری مثل افراد مبتلا به زوال عقل، نارسایی کلیه، مولتیپل اسکلروزیس، پارکینسون، آرتریت روماتوئید، بیماری های نورولوژیک، ناهنجارهای مادرزادی و سل های مقاوم به درمان، ممکن است که نیازمند استفاده از مراقبت تسکینی باشند (1). مراقبت تسکینی می تواند، براساس الگوهای مختلفی به بیماران ارایه شود که برخی از آن ها عبارتند از، مراقبت تسکینی مبتنی بر بیمارستان، مراقبت تسکینی مبتنی بر مراکز هاسپیس و مراقبت تسکینی مبتنی بر منزل (3). مطالعات نشان داده اند که طب تسکینی مبتنی بر منزل تاثیرات بسیار مفیدی در ابعاد جسمی، روحی و روانی، اجتماعی و اقتصادی بیماران دارد و باعث کاهش هزینه های نظام سلامت، کوتاه شدن طول مدت بستری، کاهش عوارض بستری و پیش گیری از بستری مجدد بیماران می شود (6-4) ، همچنین با این شیوه مراقبتی تداوم مراقبت های بعد از ترخیص تسهیل می شود و بیمار می تواند به راحتی، از تسهیلات مراکز مختلف بهره مند شود (7). از طرف دیگر اکثر مردم ترجیح می دهند که خدمات مراقبتی را در منازلشان در کنار خانواده و در محل زندگی خود دریافت کنند (8). مطالعات نشان داده اند که مراقبت تسکینی مبتنی بر منزل از نظر بالینی موثر و هزینه اثربخش است و همچنین موجبات رضایت خانواده و بیمار را فراهم می آورد. همچنین سازمان بهداشت جهانی مراقبت تسکینی مبتنی بر منزل را به عنوان یکی از عناصر اصلی تشکیل دهنده نظام های سلامت در دنیا در سال 2014 معرفی کرده است (1). اما گزارش ها حاکی از آن است که بسیاری از کشورهای دنیا برنامه های مراقبت تسکینی را در ساختار نظام سلامت خود ندارند (7) و عدم حمایت دولت از خدمات طب تسکینی، عدم آمادگی نیروهای حرفه ای برای ارایه خدمات تسکینی، محدودیت دسترسی به داروهای ضد درد مخدر، محدودیت منابع، عدم آشنایی سیاست گذاران با طب تسکینی، نگرش منفی جامعه و مسایل اجتماعی فرهنگی، به عنوان موانع ارایه مراقبت های تسکینی در دنیا ذکر شده اند (1،9و10).
نظام سلامت ایران با آمار فزاینده بیماران مزمن، کمبود نیروی انسانی و تخت های مراقبت ویژه در مراکز سلامت خود مواجه است. اکثر افراد مبتلا به بیماری های صعب العلاج در کشور ایران، در روزهای آخر عمر مکررا بستری می شوند و با وجود کمبود تخت های بیمارستانی به خصوص در بخش های ویژه، این بیماران باعث اشغال این تخت ها می شوند و تا لحظات آخر عمر داروهای تخصصی دریافت می کنند و در نهایت بسیاری از این بیماران روی تخت های بیمارستان و در بخش های ویژه فوت می شوند (11) ، در حالی که در بسیاری از موارد، بستری بیماران صعب العلاج در بخش های ویژه تاثیری در بهبود بیمار ندارد و به عنوان یک مراقبت بیهوده در نظر گرفته می شود (12). این امر باعث افزایش هزینه های نظام سلامت و خانواده بیماران، نارضایتی و فرسودگی شغلی کارکنان حرف سلامت می شود (13). از طرفی، بسیاری از این بیماران ترجیح می دهند که روزهای آخر عمر را در میان خانواده و در تماس نزدیک با بستگان خود سپری کنند. شواهد حاکی از این است که مراقبت تسکینی در ایران به صورت جزیره ای و در مراکز محدودی ارایه می شود. اکثر بیماران از این شیوه مراقبتی محروم هستند و مراقبت تسکینی مبتنی بر منزل در کشور فاقد هرگونه جایگاهی در نظام سلامت است (14). بیماران مبتلا به بیماری های صعب العلاج نیازمند دریافت مراقبت تسکینی، برای دریافت این خدمات و کاهش درد و رنج ناشی از بیماری خود، سرگردان هستند و در اکثر مواقع خدمات مناسب و به موقع به این بیماران داده نمی شود (15). همچنین نگاه سنتی نیروهای کادر سلامت در مدیریت درمان بیماری های صعب العلاج، شفاف نبودن قانون در حمایت از کادر سلامت برای قطع درمان های غیرضروری و یا ممانعت از اجرای انتظارات غیرمنطقی بیمار و یا خانواده آن ها و تفاوت های فرهنگی اجتماعی، به عنوان موانعی هستند که در روند ارتقای مراقبت تسکینی در جامعه ایرانی وجود دارند، مشکل دیگر در ارایه مراقبت های تسکینی مبتنی بر منزل، نقص در فرایند پرداخت و حمایت بیمه از این بیماران است (16و17). لذا با توجه به شیوع زیاد بیماری های مزمن و صعب العلاج، رشد فزاینده پدیده سالمندی، محدودیت تخت های ویژه، منابع انسانی، مالی و تجهیزاتی در مراکز درمانی و با عنایت به فواید بی شمار استفاده از مراقبت تسکینی مبتنی بر منزل، مسوولان نظام سلامت می بایست این شیوه مراقبتی را به عنوان یکی از اولویت های مهم نظام سلامت در نظر بگیرند تا بیماران بتوانند در طی فرایند بیماری و همچنین روزهای آخر عمر، در کنار خانواده زندگی با کیفیت و مرگی آرام را تجربه کنند.
با توجه به محدودیت مطالعات در این زمینه، پیشنهاد می شود تحقیقات بیش تری در مورد شیوه های مدیریت ابعاد مختلف مراقبت تسکینی مبتنی بر منزل، برای ارایه الگوهای مناسب ارایه مراقبت تسکینی مبتنی بر منزل در ایران انجام گیرد.