مدیریت ناهنجاری مادرزادی در ایران : طراحی مجموعه حداقل داده های ملی

ناهنجاری های مادرزادی از علل شناخته شده مرگ و میر در دوره نوزادی و پس از آن می باشد. ناهنجاری های مادرزادی به عنوان یک مشکل اساسی و پرهزینه در حوزه سلامت مطرح می باشد. ثبت ملی ناهنجاری های مادرزادی به عنوان یک منبع اطلاعاتی قوی جهت محاسبه شاخص های سلامت الزامی است. لذا جمع آوری و گزارش دهی ناهنجاری های هنگام تولد امکان ارزیابی و برنامه ریزی را فراهم می کند که در گرو جمع آوری داده های ضروری می باشد. بنابراین، هدف مطالعه حاضر تعیین مجموعه حداقل داده نقایص تولد در سطح ملی به منظورسیاست گزاری و برنامه ریزی برای کنترل ناهنجاری ها بوده است. پژوهش حاضر از نوع توصیفی تطبیقی با رویکرد کیفی بوده که در سال 1395 انجام شده است. مطالعه در سه مرحله تعیین حداقل داده ها در نظام های ثبت نقایص و ناهنجاری های مادرزادی در کشورهای سرآمد، تدوین مجموعه حداقل داده های اولیه پیشنهادی و اعتباریابی مجموعه حداقل داده های اولیه با استفاده از تکنیک دلفی و نظر خواهی از صاحب نظران صورت گرفت. پس از بررسی مجموعه حداقل داده ها در نظام های ثبت منتخب، 35 عنصر داده به نظرسنجی گذاشته شد که بر اساس نتایج دو راند دلفی در نهایت 25 عنصر داده در مجموعه حداقل داده نهایی در چهار زیر مجموعه اطلاعات مربوط به نوزاد، مادر، وضعیت اجتماعی اقتصادی مادر و سابقه ناهنجاری مورد اجماع صاحبنظران قرار گرفت. مجموعه حداقل داده های ملی، ابزار مهمی در برنامه های نظارتی و نظام ثبت می باشند که امکان جمع آوری و انتقال داده ها در سطح کشور را فراهم خواهند نمود. وجود این مجموعه حداقل داده ها در سطح ملی با عث افزایش پتانسیل استفاده از داده ها و پاسخگویی به سؤال ها و مسایل بحرانی در بهداشت عمومی را فراهم می نماید. در همین راستا پیشنهاد می گردد که این مجموعه حداقل داده ها ملی در سامانه کشوری مادر و نوزاد (ایمان) گنجانده شود تا اطلاعات مربوط به ناهنجاری های مادرزادی به شکل کاربردی وجامع تری در سطح ملی جمع آوری گردد.