آرشیو پنج‌شنبه ۲۶ دی ۱۳۹۸، شماره ۴۵۶۴
جلد دوم
۷

گزارشی از دشواری های زیستن با بیماران مبتلا به آلزایمر

نسیان زندگی

نیلوفر رسولی

دیگر گذشته ات را به خاطر نمی آوری، همان گذشته ای را که سال ها در گوشه ای از ذهنت چون خاری جانت را گزیده است، دیگر نه شورکامی هایت را می دانی و نه شادی هایت را، سایه ای مبهم بر تمام خاطرات و چهره هایی که می شناختی فرو افتاده است، پیچ و تاب زمان دیگر معنایی در ذهنت ندارد، طلوع آفتاب همانقدر بی معناست که پرده تاریک شب، مکان ها و فضاها در هم گوریده اند و شمال و جنوب چون تقویم و تاریخ جز نشانه هایی در هم ریخته نیستند. یک بار به خاطر می آوری و یک بار فراموش می کنی که آن شخصی که روبه روی تو ایستاده، چرا در چشم هایش آنقدر نگرانی موج می زند، چرا مدام می گوید که نرو، برگرد، بشین، پاشو، مواظب باش، و در تمام این لحظات بی معنا فراموش می کنی که فراموش کرده ای، فراموش می کنی که فراموشی داری و به نسیان مبتلا شده ای... این روایتی است که هرگز از ذهن بیماران مبتلا به آلزایمر شنیده نخواهد شد، روایتی که فراموشی هیچ وقت اجازه مکتوب شدن آن را به افراد نخواهد داد. اما همسران، فرزندان، خواهران و برادرانی که پرستار نسیان و فراموشی عزیزترین پاره های جان شان هستند، آنها به خاطر می آورند، آنها می دانند که بیماری آلزایمر صرفا فراموشی نیست. آنها شاهد تحلیل تدریجی انسان هایی هستند که روزی دگرسان آنها را می شناختند، آنها شاهد چشم هایی هستند که روزی به آنها نگاه خواهد کرد و از آنها پرسید: «تو کی هستی؟» این «تو»، یا همسر اوست، یا فرزندش، یا برادر و خواهرش، یا عزیزترین کسی که به باد فراموشی رفته است. این گزارش روایتی است از سه زن که پرستار عزیزان مبتلا به آلزایمر هستند. آنها پشت میزی در «انجمن آلزایمر ایران» نشستند و بدون ریختن قطره ای اشک خواستند تا راوی همزیستی با این بیماری شوم باشند، اما هر سه کلامی را جز «خیلی سخته» برای روایت این همزیستی پیدا نکردند. به خواست مصاحبه کنندگان، این گزارش با نام های مستعار نوشته و از توصیف افراد اجتناب شده است.

فراموشی مکان

15 سال پیش که کارگاه جوراب بافی «آقا رضا» در طرح بی آرتی خاوران قرار گرفت، الهه، همسرش، هرگز فکر نمی کرد که ضرب الاجل های شهرداری برای تخلیه کارگاه، بالا و پایین رفتن از پله های شهرداری منطقه برای تعیین تکلیف مغازه، بیکاری کارگرها و خانه نشینی، روزی به کل از خاطر همسرش برود و جای آن را شکل هایی گنگ و نامفهوم بگیرند. حالا نخ های کارگاه پوسیده اند، دستگاه ها خاک خورده اند و تصویر مغشوش گذشته دیگر جایی در ذهن آقارضا ندارد، حتی به خاطر نمی آورد که هزاران وعده، آن وعده هایی که یک بار از اولویت اول و یک بار از بی پولی شهرداری می گفت، تمام شده اند. کارگاه دیگر در مسیر پروژه بی آرتی قرار ندارد، آقا رضا و کارگران می توانند بعد از 12 سال لنگ درهوایی به کارگاه برگردند. همین حالا هم کارگاه با آن دستگاه های کامپیوتری جوراب بافی، با سوزن ها و جعبه های انباشته شده از جوراب های قدیمی، گرد و خاک 15 ساله دارد و آقا رضا حتی نشانی آن کارگاه را نمی داند، بیماری اش از همین جا شروع شد، از فراموش کردن شمال و جنوب، از اشتباه گرفتن در خانه اش با در خانه همسایه. یکی از هزاران روزی که برای تعیین تکلیف کارگاه به شهرداری سر زده و مثل همیشه جواب سر بالا شنیده بود، از خیابان قزوین تا کرج پیاده برگشت، نمی دانست کجای جغرافیای این خاک ایستاده است، تا اینکه الهه حوالی نیمه شب با او تماس گرفت و توانست او را از دره های کرج پیدا کند. الهه خانم و دو پسرش چیزی به نام فراموشی در آقارضا نمی دیدند، آنها نظاره گر دگرگونی مردی بودند که روزی او را به شکل دیگری می شناختند، مردی که به قول همسرش «عقل معاش» نداشت، لوله های ترکیده همسایه ها را درست می کرد، خانه اش را می فروخت تا بیمه دایی اش را تامین کند، صبح تا شب دردش، درد دیگران بود، اما حالا این مرد، برافروخته و خشمگین می شود، جیب و کیف زنش را می گردد تا مبادا کسی از او دزدی کرده باشد. شب ها نمی خوابد، قرص خواب هم می خورد اما باز هم نمی تواند سامانی به تلنبار مشوش مغزش بدهد، نیمه شب راهی داروخانه می شود و گاهی پنج تا شش قرص خواب می خورد. تا اینکه روزی همسرش با داروخانه صحبت می کند و با هزار شرم از داروفروش آشنا می خواهد دیگر به همسرش قرص نفروشد. اما آقارضا دیگر آن آقارضای قبلی نیست، تهدید می کند، فریاد می کشد و حتی دستش را روی همسر و پسرانش بلند می کند. پسرها با افسردگی پدر خو گرفته بودند، می دانستند که پدرشان تا ظهر زیر پتو می خزد و هیچ انگیزه ای برای دیدن طلوع آفتاب ندارد، دیگر نه می خواهد به داد لوله های ترک خورده همسایه برسد و نه می خواهد آخرین وضعیت کارگاه را از شهرداری استعلام کند. همسرش چند سال بعد می فهمد که در غیاب او، آقا رضا با همسایه، که مدیر بازنشسته مدرسه بود، پای بساط تریاک می نشست. جایی برای فراموشی، بی خبر از اینکه قرص های خواب و تریاک و افسردگی شدید روزی او را برای همیشه از جهان خاطره ها و جهت ها جدا خواهند کرد. الهه خانم که حتی از گفتن نام تریاک هم به خود می لرزد، می گوید که همان روز تنها و بی کس، مرد افسرده اش را به بیمارستان اعصاب و روان برد. دکترها تشخیص ندادند که آلزایمر شروع شده است، پرخاش و خلوت گزینی را به اعصاب ناراحت همسرش ربط دادند و با دو شوک برقی و یک ماه بستری، ناراحتی اعصاب او را برای مدتی تسکین دادند، اما وقتی رضا از بیمارستان اعصاب و روان بازگشت، دیگر چارچوب خانه را نشناخت، دستشویی را با اتاق اشتباه گرفت، بالکن را درب خروجی خانه پنداشت و دیگر نتوانست پشت فرمان ماشین بنشیند. الهه خانم می گوید که یک سال پیش از آنکه کوچک ترین پسرش هم از ایران برود، روزی مادرش را صدا کرده و انباری را نشان او داده است، انباری پر شده بود از تکه های پاره روزنامه، بطری های گل گرفته آب معدنی و هر آنچه روزی در سطل زباله مجتمع به دور انداخته شده بود. احتکار از همان روز آغاز شد، احتکاری که با بدبینی تشدید می شد، آقا رضا غذاها را زیر فرش یا داخل کابینت پنهان می کرد: «ما فکر می کردیم آلزایمر یعنی فراموشی، اما حالا فهمیدیم که آلزایمر فقط فراموشی نیست.» الهه خانم می گوید حالا که نتایج ام آر ای نشان می دهد بخش منطق و استدلال مغز همسرش از بین رفته است، به این صرافت افتاده که مردی که با او چهل سال زیسته ، دچار نسیان شده است، نسیانی که دیر یا زود چنان قوی می شود که رضا حتی همسرش را هم به خاطر نخواهد آورد. آقا رضا حالا مثل کودکی گوشه خانه کز می کند، گاهی تا چهار ساعت یک جایی از مبل در تاریکی می نشیند و خیره می ماند به دیوار، هربار که همسرش برای خرید بیرون از خانه می رود، آقا رضا مثل کودکی بی پناه می ترسد که مبادا او را برای همیشه ترک کنند. او هنوز الهه را می شناسد، هنوز پسرهای در غربتش را می شناسد اما هر بار روان درمانی در بیمارستان اعصاب و روان بخش دیگری از حافظه اش را نابود می کند. «این آسیبی بود که جامعه ساخت و حالا ما را به حال خودمان رها کرده.» الهه خانم حالا با حقوق بازنشستگی معلمی خود خرج دوا و درمان همسرش را می دهد، هنوز با خود می جنگد تا یادش نرود که تمام توهین ها و تحقیرهایی که در این چند سال از زندگی از سوی همسرش شنیده، تمام رفتارهایی که شرم خجالت از در و همسایه را به او داده است و از آن مهم تر، این مردی که روبه رویش می ایستد و نمی داند بیمار است و حتی نمی داند که غذا خورده است یا نه، این مرد همان مردی است که روزی با عشق و صلح با او زیسته است. الهه خانم حالا باید روزانه بارها با خود بگوید که همسرش مریض است و این رفتارها از مریضی است نه چیزی دیگر. الهه خانم می گوید که دشواری پرستاری از بیمار آلزایمری، کلنجار هر روز با خود است، اینکه این فرد را به آن شکل که روزی سالم بود و می خندید به یاد بیاوری، اینکه تو هم مثل او فراموشکار شوی و اینکه تنهایی را به دوش بکشی. او می گوید: «بیماری که شروع شد تازه فهمیدم چقدر تنهایم، چه توی خانواده و چه توی جامعه.»

فراموشی زمان

«بسیار منظم بود، کتاب می خوند، جدول حل می کرد، مرد آروم و متینی بود، اما کم کم پرخاشگر شد، تا جایی که یک روز ماشینی پیچید جلویش، دنبال ماشین گذاشت و می خواست با زنجیر راننده رو بزند.» زیبا خانم حالا می خندد و این خاطره را تعریف می کند اما چهار سال پیش، از تغییر رفتار ناگهانی همسرش شوکه و شرمنده شده بود زیرا او را مردی آرام و معقول می دانست که ساعت ها در کار و کتاب هایش غرق می شود و جز احترام و محبت رسم دیگری نمی شناسد. افسردگی که 34 سال به آرامی زیر پوست همسرش دویده بود، او را در 68 سالگی با بیماری موذی از پای درآورد. فرهاد، مهندس مکانیک وزارت نیرو بود، سال 68 بود که برای ترمیم نیروگاه نکا گروهی از تکنیسین ها و مهندسان را آماده کرد و توانست بود طی یک ماه کار طاقت فرسا، این نیروگاه زخم خورده از جنگ را سرپا کند. فرهاد با غرور توانسته بود به قول همسرش «برق را به مملکت برگرداند.» اما وقتی از نکا به تهران بازگشت، به عنوان تشویق، 9 هزار تومان از وزارت نیرو پاداش گرفت. فرهاد فردای آن روز با همان 9 هزار تومان سر میز رییسش حاضر شد، 9 هزارتومان را پاره کرد، استعفایش را امضا کرد و رفت. زیبا خانم هنوز هم آن روزها را با خشم به خاطر می آورد: «ما هیچ وقت نفهمیدیم، قصدشون توهین بود یا تشویق. اون زمان هم 9 هزار تومان چیزی نبود اما انداختن پول، اون همچنین پولی جلوی فرهاد عزت نفس او را لکه دار کرد. از اون روز به بعد توی خودش فرو رفت .» آن ضربه سخت سال ها در گوشه ذهن فرهاد باقی ماند تا اینکه با کهولت سن، قند و بیماری های دیگر در هم آمیخت و چهره دیگری از آن مرد آرام ساخت؛ چهره ای پرخاشگر. زیبا خانم می گوید که باید هر روز با خودش تکرار کند که این پیرمرد دیگر مرد او نیست، تصویری است مبهم از هر آنچه پنجاه سال با او زیسته است. چشم های زیبا خانم از پشت عینک نمی لرزند، استوار و ثابت می گوید که مجبور شد با شوک ماجرا کنار بیاید: «اگر وضعیت عصبی من هم به هم می ریخت نمی تونستم از او مراقبت کنم. مراقبت از بیمار مبتلا به آلزایمر هم یعنی حضور تمام وقت کنارش.» حضور تمام وقتی که باید همزمان را برای همسرش معنا کند و هم مکان را، باید صبح ها بگوید که حالا صبح است، چند بار پشت سر هم تاکید کند که صبح است و وقت شام نیست، عصرها هم بگوید که تاریکی هوا یعنی شب نزدیک است و وقت خواب. فرهاد هنوز دو پسرش را که در ینگه دنیا زندگی می کنند، می شناسد، هنوز تعداد خواهرها و برادرهایش را می داند، اما دیگر نه به پیاده روی های چهار ساعته می رود و نه حوصله کتاب خواندن دارد. جز غذا چیز دیگری نمی تواند او را از اعماق کاناپه بلند کند، مگر آنکه پسرانش برگردنند خانه و دور او را بگیرند: «آخرین بار که پسرم برگشت، یادمون رفت که فرهاد مریضه، پسرم از صبح تا شب دورش می چرخید، می رفتند ورزش می کردن، می گشتن و خوشحال بودن، اما خوب وقتی پسرها نیستن و ما تنهاییم، همه چیز به حالت اول برمی گرده.»

فراموشی انسان ها

«دیروز رفتم دم در خونه خالم، استخونای گونه اش فرو رفته بودن، رنگ پوستش زرد بود و هیچ سویی توی چشماش نمی دیدم، آلزایمر شوهرش طی همین ماه خیلی پیشرفت کرد، دیگه زنشو نمی شناسه.» خدا فرزندی به خاله و شوهرخاله «لاله» نداده است، چند ماهی می شود که پزشکان رای به شروع و شتاب آلزایمر داده اند، اما هرگز فکر نمی کردند این بیماری می تواند به این سرعت هم رشد کند، تا جایی که «احمدرضا» روزی خطاب به زنش با تندی بپرسد که «تو کی هستی و توی خونه من چیکار می کنی». خاله لاله اما ناتوان از گرفتن پرستار است، فراموشی شوهرش اجازه نمی دهد پرستار مردی پا به خانه بگذارد، می ترسد که مبادا با خشونت از او بپرسد که این مرد کیست و در خانه چه می کند، از طرفی پرستار زن هم که بیاید خیال این می رود که فراموشی راه نظربازی با پرستار را باز کند، همسر احمدرضا حتی نمی تواند از همسایه هایش کمک بگیرد. او یک تنه، هم با فراموشی همسرش جنگیده و هم با تمام بدبینی ها و تهدیدهایی که ریشه ای جز این بیماری ندارند. لاله چیز بیشتری از وضعیت خاله و شوهرخاله اش نمی داند، آستانه در، تنها راه ارتباط با جهان آن زن و شوهر است و دیگر هیچ. لاله و خواهرش هم یک سال پیش متوجه شدند مادرشان آلزایمر دارد. توران خاتون یک صبح زود برای خرید بیرون رفته بود، شاید خریدن چند عدد گوجه فرنگی یا چند کیلو پیاز و سیب زمینی، اما همین خرید ساعت ها طول کشیده بود. او پیش از غروب سراسیمه به خانه برگشته بود و مدام از همه می پرسید که کلید و گوشی تلفن همراهش کجاست. دخترش جای کلید و گوشی را روی جاکفشی نشانش داده بود اما چند دقیقه بعد باز هم بنا را گذاشته بود به اینکه گوشی و کلیدش را پیدا نمی کند. این اتفاق چندین بار تا شب تکرار شده بود تا دو دخترش در میان کلافگی این سوال را از خود بپرسند که نکند مادر 84 ساله شان آلزایمر گرفته است. پیش از تشخیص پزشک ها اما این بیماری شوم خود را در رنگ نخ های گلدوزی نشان داده بود. توران خاتون گلدوزی می کرد، خیاطی می کرد و شماره دوز حرفه ای بود. سال ها با رنگ نخ ها انس گرفته بود اما یک روز لاله متوجه شد که سوزن دوزی های مادرش نه مثل گذشته چنان جلایی دارند و نه مادرش رنگ ها را درست انتخاب کرده است. قرمزی گل ها به رنگ دیگری در آمده بود و برگ ها خاکستری و پژمرده بودند. لاله از آن روز به بعد بالای سر مادرش می ایستاد و هر روز که می گذشت بیشتر باید رنگ ها را به مادرش یاد می داد، به مادری که روزی خود به او آموخته بود آبی کدام است و سبز کدام. شاهنامه هم کم کم از حافظه توران خاتون رخت بر بست و از دست پسرش فریدون هم دیگری کاری برنمی آمد. توران خاتون که در آغوش پدرش با شاهنامه انس گرفته بود، حالا به زحمت حوصله خواندن چند خط «باباطاهر» را دارد. تنها چیزی که او را از سرگشتگی مکرر میان دستشویی و آشپزخانه دور نگه می دارد، پخش رنگ های شاد و برنامه های کمدی از تلویزیون است. لاله می گوید که مادرش همیشه «زن بی لبخندی» بود، زندگی از او چنین زنی ساخته بود، زندگی با یک ارتشی، سال های سخت جنگ، بی پولی، حالا این زن بی لبخند را تنها رنگ های تند و براق تلویزیون آرام می کند، او هنوز در برابر خنده های کمدین ها، لبخندی به لب نمی آورد. لاله و دو خواهرش به سختی می توانند بپذیرند که این مادری که میوه های خانه را در حیاط چال می کند تا میوه ها به کود تبدیل شوند یا یک پشته چوب جمع می کند تا با آنها اسپند دود کند، همان مادر مقتدر و منظبط شان است. آنها به سختی می توانند بپذیرند که مادرشان مراقبت بیماری قند خود بود، حالا تمام سوراخ سنبه های خانه را در جست وجوی شیرینی می گردد و آنها را جایی پنهان می کند، بعد همان محل اختفا را هم فراموش می کند. دو برادر لاله خارج از مرزهای وطن زندگی می کنند و هر از چند ماهی به مادر پیرشان سر می زنند، به نظر لاله اما چندان فرقی نمی کند، مادر حالا فرزندانش را به خاطر دارد اما این بیماری تضمین هر آرزویی را به باد می دهد. مادر فرزندانش را از یاد خواهد برد و چیزی از این تلخ تر نیست. لاله می گوید هرکاری که کند باز مادرش «دور» است، انگار با سایه ای از او صحبت می کند و این سایه روز به روز دور و دورتر می شود.