آرشیو شنبه ۱۱ مرداد ۱۳۹۹، شماره ۹۸۲۷
اجتماعی
۱۰

بیماران هموفیلی نیازمند حمایت های رفاهی، اجتماعی و حقوقی مجلس و دولت

سکوت بیماران هموفیلی از رضایت نیست

زهره سادات موسوی

گروه اجتماعی: تاروپود زندگی12 هزار نفر با درد و رنج درآمیخته و به دنبال فاکتور انعقادی گشتن و هراس از نیافتن، هراس از فرآورده های آلوده خونی، کابوس ایدز و هپاتیت، هراس از زمین خوردن در چاله های بی شمار شهر و صدها مصیبت دیگر با بیماران هموفیلی همراه است؛ اما آن ها باید بجنگند تا سدی را که جبر طبیعت بر آن ها تحمیل کرده، از مقابل بردارند؛ ولی بازهم مشکلات دیگری در پیش است؛ مثل بیکاری و احساس طرد شدن از جامعه. بنابراین دردها و مرارت های آنان تنها به نقص ژنتیکی و عدم تشکیل برخی از فاکتورهای انعقادی در خون ختم نمی شود، بالطبع روان رنجور این بیماران و خانواده هایشان، نیازمند درک شدن از سوی جامعه و حمایت بی دریغ نهادها و سازمان های دولتی است که البته لازمه این درک، داشتن آگاهی نسبت به این بیماری ا ست. 

هموفیلی،  نوعی کسالت ارثی خون ریزی کننده است و از مشخصه های آن، خونریزی خود به خودی است. در بدن فاکتورهای انعقادی 13 گانه وجود دارد که در گردش خون در جریان بوده و هر زمان قسمتی از بدن دچار خونریزی شود ایجاد لخته کرده و از ادامه خونریزی جلوگیری می کنند. کمبود هر یک از فاکتورهای 13 گانه موجب اختلال در انعقاد خون می شود. آنچه در جامعه بیشتر مطرح است هموفیلی نوع A و B است و این نوع بیماری ها به ترتیب در اثر کمبود پروتئین نوع 8 و 9 بروز می کند. افراد طبیعی دارای فعالیت فاکتور انعقادی 100 درصد هستند و در افراد هموفیل نوع A شدید، فعالیت فاکتور انعقادی کمتر از یک درصد است. هموفیلی از طریق مادر به فرزندان پسر منتقل می شود و از پدران ناقل بیماری نیز به نیمی از دختران منتقل شده و به فرزندان پسر منتقل نمی شود. اگر یکی از کروموزوم های جنسی یک مادر معیوب باشد وی ناقل هموفیلی بوده و این بیماری را به نیمی از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد. 

خونریزی داخل مفصل به ویژه مفصل زانو، مچ پا، شانه و آرنج از شایع ترین علائم بیماری هموفیلی شدید است که موجب از بین رفتن مفصل و استفاده اجباری بیمار از ویلچر می شود. 

 بیماران هموفیلی، نیازمند حمایت های رفاهی، اجتماعی و حقوقی مجلس و دولت هستند

«احمد قویدل»، مدیرعامل کانون هموفیلی در گفت وگو با «رسالت» تحقیقدر رابطه با وضعیت هر قسمتی از جامعه را در شرایط فعلی تحت تاثیر بیماری کرونا دانسته و در رابطه با شرایط بیماران هموفیلی در این ایام می گوید: «ما اول تا هفتم مردادماه را هفته حمایت از بیماران هموفیلی قراردادیم و هرروز آن را  نام گذاری کردیم.  اما این هفته یک شعار کلی نیز داشت و آن درمان جامع و رفاه اجتماعی بود. اولین روز   مرداد را نیز به هموفیلی و مقابله با کرونا اختصاص دادیم. در این رابطه لازم است بگویم از جمعیت نزدیک به 12 هزارنفری بیماران هموفیلی، 41 نفر از بیماران ما تاکنون به کرونا مبتلا شده اند و این در حالی است که تا هفته اول خرداد این آمار 10 نفر بود.  یعنی از هفته اول خرداد با توجه به کم شدن فاصله گذاری های اجتماعی و گشایش ها در حوزه های اقتصادی عملا ابتلا بیماران ما به کرونا رشد سرسام آوری پیدا کرد.  متاسفانه نرخ ابتلای بیماران هموفیلی به کرونا از متوسط کشوری آن در حال عبور است. این نکته نیز قابل ذکر است که خوشبختانه تابه حال هیچ بیمار هموفیلی در اثر ابتلا به کرونا فوت نکرده  اما در خانواده های درجه یک این افراد،  دو مورد اعلام فوت کرونا را داشتیم. یکی از مخاطراتی که این روزها جامعه هموفیلی را تهدید می کند این است که نزدیک به 50 درصد مراکزی که به این بیماران در سطح کشور خدمات می دهند با مراکز ارائه دهنده خدمات به بیماران کرونایی اشتراک دارند که این خود خطر ابتلا را افزایش می دهد. شاید در شرایط کرونایی مردم عادی بتوانند به خاطر سرماخوردگی یا بیماری زمینه ای از مراجعه به این مراکز صرف نظر کنند اما مراجعه بیمار هموفیلی به چنین مراکزی اجتناب ناپذیر است چراکه این بیماران باید نیاز دارویی شان را تامین کنند و اگر این دارو تامین نشود معلولیت و دردهای شدیدی برای آن ها به همراه خواهد داشت. لذا ما به کلیه بیماران هموفیلی توصیه کرده ایم که پس از مراجعه به بیمارستان ها و همچنین داروخانه های بزرگ و بعدازاین که به منزلشان بازمی گردند حتما در ورودی منزل لباس های بیرونشان را جهت شست وشو خارج کنند و بعد از استحمام در کنار دیگر اعضا خانواده قرار بگیرند. به هرحال اگر بیماران هموفیلی به این کنترل ها و مواظبت ها باور نداشته باشند آمارهایمان در این زمینه روزبه روز شدت پیدا می کند . بنابراین توصیه ما این است که همه باید با استفاده از ماسک و رعایت فاصله گذاری اجتماعی کمک کنند تا هر چه زودتر از این بحران عبور کنیم.»  

قویدل ضمن سپاسگزاری از وزارت بهداشت برای تامین داروهای این بیماران در شرایط سخت کرونایی و باوجود تحریم های غیرانسانی آمریکا، گریزی به مشکلات پیش روی این بیماران زده و معیشت را در شرایط فعلی مشکل مهم آن ها دانسته و خاطرنشان می کند: «ما از وزارت بهداشت تشکر می کنیم که دسترسی بیماران ما را به دارو در این شرایط میسر می کنند. البته گاهی کمبودهای دارویی وجود داشته است به خصوص آخرین کمبود، مربوط به دارویی موسوم به «فایبا» بود که بیماران ما حدود یک ماه  برای استفاده از آن معطل ماندند و به جای آن از فرآورده های خونی انتقال خون استفاده می کردند ولی خوشبختانه تامین شد. اما در حال حاضر آنچه مشکل بیماران ماست و بعضا تلفن های موسسه به خاطرش زنگ می خورد معیشت است. متاسفانه عوارض اقتصادی کرونا بر عوارض بهداشتی آن پیشی گرفته و پول مردم، یک چهارم شده است و با توجه به این که بیشتر بیماران هموفیلی در حوزه افراد آسیب پذیر قرار می گیرند، این مشکل برای آن ها بیشتر نمود پیدا می کند. ما در ابتدای سال اکثر موجودی هایی که به صورت کلان تری به دست آوردیم خرج معیشت و توزیع لوازم بهداشتی کردیم ولی آیا اساسا موسسات خیریه می توانند این فرآیندها را هرروز ادامه بدهند؟ جوابش منفی است. ما ممکن است هرچند ماه یک بار یک بسته معیشتی به بیمارانمان بدهیم، ممکن است اثرگذاری کوچکی در این زمینه داشته باشیم ولی واقعیت این است که معیشت این ها به طورجدی دچار مشکل شده  و نیازمند حمایت های جدی تری هستند.» 

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ،عدم توجه مجلس و وزارت رفاه به بیماران خاص ازجمله بیماران هموفیلی را اتفاق ناخوشایندی دانسته و تاکید می کند: «متاسفانه وزارت رفاه توجهی به امور رفاهی بیماران ندارد و اساسا برایش الگو، دیتا و ساختار سازمانی ایجاد نکرده است. در همین ایام کرونا میلیون ها بسته معیشتی بین افراد مختلفی از جامعه توزیع شده است ولی بیماران در این پوشش نبودند. درست است که متولی امور بیماران، وزارت بهداشت است اما این وزارتخانه، مرکز کمک های معیشتی نیست. بیمار ما متاسفانه مشمول کمک های هیچ یک از نهادها ازجمله بهزیستی، کمیته امداد و وزارت رفاه نیست. ما بخشی از مطالبات جامعه هموفیلی را در روز هموفیلی، خطاب به نمایندگان مجلس ارائه کردیم. یکی از مطالباتمان که هرساله در زمان انتخابات قولش را از کاندیداهای مجلس شورای اسلامی می گیریم، موضوع تشکیل فراکسیونی در مجلس برای بیماران خاص است. فراکسیونی که در آن مطالبات بحق این بیماران بررسی و تبدیل به قانون شود.  نمایندگان مجلس باید بدانند میلیاردها دلار خرج سلامت بیماران خاص می شود ولی این مراقبت نباتی و گیاهی است. این بیماران در مورد مسائلی ازجمله ازدواج، کار وزندگی خود دچار مشکل هستند. نمی شود فقط به آن ها برای زنده ماندن، دارو داد. سازمان بهداشت جهانی می گوید؛ اگر شما از کسی حمایت بهداشتی و درمانی می کنید، چنانچه به موازات آن، حمایت رفاهی و اجتماعی صورت نپذیرد، آن کار بهداشتی و درمانی نیز به ثمر نخواهد رسید. بیمار هموفیلی نمی تواند به مانند افراد سالم  30 سال کار کند. یکی از مطالبات معوق مانده این بیماران که سال ها دارند فریاد می زنند همین است. یک هموفیلی نهایتا بتواند 20 سال کار کند. برای بقیه این میزان، باید چندین برابر حقوقی که می گیرد از بیت المال برای تامین داروهایش هزینه شود. این بیماران از حق کارافتادگی محروم هستند. در قوانین بالاسری تامین اجتماعی آمده است؛ فردی که با یک بیماری استخدام شده است، نمی تواند با همان بیماری ازکارافتادگی بگیرد. خب، این یعنی تمام بیماران مبتلابه بیماری های ارثی از حق ازکارافتادگی محروم اند. در حال حاضر بیماران ما از سهام عدالت محروم هستند. سهامی که 13 سال پیش آقای احمدی نژاد دستور اکید داده بودند بیماران هموفیلی برای دریافت آن در اولویت قرار بگیرند و تمام مراحل اداری آن نیز طی شد ولی مدارکش را گم کردند. در مجلس یک قانون به نفع بیماران خاص تابه حال تصویب نشده است. تنها یک قانون بود که سه بیماری دیگر نیز به آن اضافه کردند و بعد با همان بودجه، تحویل وزارت بهداشت دادند. بسیاری از مطالبات بیماران ما بار مالی دارد و این نیازمند ارائه طرح و لایحه به منظور دریافت بودجه است. در شرایط کنونی، برطرف شدن مشکلات این بیماران، نیازمند حمایت های رفاهی، اجتماعی و حقوقی مجلس و دولت است.» 

قویدل، مهم ترین پیام در خصوص بیماری های خونریزی دهنده ازجمله هموفیلی را پرهیز از ازدواج های فامیلی برای در امان ماندن نسل آتی دانسته و می گوید: «در عصر کرونا تمامی فعالیت های ما در جهت آشنایی دادن مردم با انواع بیماری های خونریزی دهنده از طریق شبکه های اجتماعی است.  یکی از برنامه های تبلیغی و استراتژی های مهم موسسه ما و فدراسیون جهانی هموفیلی که ما هم یکی از اعضایش هستیم، شناسایی زنان و دختران مبتلابه انواع بیماری های انعقادی است. یکی از آمارهای مهمی که در سیستم جهانی سازمان ملل و سازمان بهداشت جهانی به آن توجه می شود، آمار مرگ ومیر زنان حین زایمان است. یکی از دلایل مرگ زنان حین زایمان مربوط به آن دسته از زنانی است که بیماری اختلال انعقادی یعنی خونریزی ارثی دارند ولی در آن ها کشف نشده است. شما گزارش های پزشکی قانونی را که بخوانید علت 30 تا 35 درصد فوتی های مادران در حین زایمان، خونریزی است. ما در این رابطه پیامی را به جامعه منتقل می کنیم، تحت عنوان «یک هفته کافی است». تشخیص اختلال انعقادی در زنان به دلیل وجود خونریزی ماهانه راحت تر از مردان است. چنانچه این خونریزی ماهانه در زنان ازلحاظ شدت و طول مدت اش غیرطبیعی باشد، یعنی بیشتر از یک هفته به طول بینجامد و یا  مدت اش درست باشد ولی شدت آن دچار مشکل باشد، آن خانم مشکوک به وجود اختلال انعقادی است و باید حتما به پزشک مراجعه کند. درنتیجه مراجعه زنان و دختران به پزشکان و متخصصان زنان و زایمان و مشاوره در خصوص خونریزی ماهانه شان یکی از توصیه هایی است که ما به زنان و دختران کشورمان می کنیم. همچنین ما به دخترخانم ها توصیه می کنیم بعدازاین که به دوران پریود و بلوغ طبیعی رسیدند، حداقل یک بار با مادرانشان به پزشک زنان مراجعه کنند و راجع به خونریزی ماهانه، بهداشت خونریزی ماهانه و طبیعی بودن مدت و شدت آن اطلاعات لازم را از پزشک کسب کنند. در مورد مردان نیز شاید نزدیک به 90 درصد شناسایی ها در هنگام انجام عمل ختنه صورت می پذیرد که در حین این عمل، خونریزی بند نمی آید. بیماری هموفیلی معروف ترین بیماری اختلال انعقادی است که در ادبیات رسانه ای و در ادبیات وزارت بهداشت به کل بیماری های خونریزی دهندهگفته می شود. ولی لازم به ذکر است که همه بیماری های خونریزی دهنده، هموفیلی نیستند. 

در بیماری هموفیلی کمبود فاکتور 8 و 9 راداریم. فاکتورها پروتئین هایی هستند که در کبد ساخته می شوند. 

در کبد انسان 13 پروتئین ساخته می شود که این ها موجب انعقاد خون می شوند و کمبود یکی از این ها موجب بند نیامدن خون می شود. در بین بیماری های انعقادی تنها هموفیلی وابسته به جنس است و بقیه اختلالات انعقادی هم از طریق زنان و هم مردان منتقل می شود.» 

 تشخیص قبل از تولد، تشخیص بموقع بیماری و درمان؛ سه موضوع مهم در مورد بیماران هموفیلی

«محمدرضا بقایی پور»، متخصص کودکان و پزشک هموفیلی در گفت وگو با «رسالت» روند درمان بیماران هموفیلی را ساده ندانسته و در مورد آن می گوید: «ما همواره تحت شرایطی قرار داریم که با یکسری محدودیت ها روبه رو هستیم، به عنوان مثال بیمار تنها می تواند داروی یک ماهش را بگیرد و برای ماه بعد باید مجددا به پزشک مراجعه کند. خیلی از این ها باید بروند در محلی دیگر و تاییدیه بیمه بگیرند و گاهی اوقات نیز داروخانه در همان محلی نیست که پزشک حضور دارد. خب، این پروسه برای بیماری ای که قرار است تنها چند ماه به طول بینجامد، قابل تحمل است ولی تصور کنید که یک بیمار باید 40 تا 70 سال به این شکل زندگی کند. بنابراین باید اقداماتی انجام داد که بیماران راحت تر این فرآیند را طی کنند مثلا دکتر برای چند ماه دارو بنویسد. یا در مورد تاییدیه بیمه به شکلی عمل شود که بیمار لازم نباشد تا بیمه برود. ولی خب این داروها، داروهای گرانی هستند و وزارت بهداشت و بیمه ها در مورد آن حساسیت دارند و می خواهند روی آن کنترل بیشتری داشته باشند. اما بالاخره سازمانی که متولی درمان است و سازمانی که متولی هزینه است باید جلسه بگذارند و برای کم کردن از بار مشکلات و دوندگی های این بیماران راهکار بیندیشند. قطعا اگر اراده بر حل این مشکلات باشد، حل خواهد شد.»   

این پزشک هموفیلی در مورد علائم این بیماری توضیح می دهد: «این افراد معمولا کبودی های پوستی دارند، خونریزی بند ناف یا خونریزی های داخل مفصل و عضله دارند. اگر کودک باشند ممکن است دیده شود که دست وپایش را نمی تواند مثل سابق تکان دهد، احساس درد وجود دارد و آن ناحیه دردناک ورم می کند.  اگر بزرگ تر باشند خونریزی های بینی دارند، در اثر تصادف و ضربه ای که وارد می شود ممکن است در ناحیه ضربه خورده خونریزی داشته باشند. خب در اندام های جلو چشم، انسان آن تورم را می بیند ولی اگر خونریزی مثلا داخل شکم باشد دیده نمی شود و مریض با یکسری علائم مبهم به پزشک مراجعه می کند. بنابراین عمده علائم شامل همین کبودی ها و خونریزی هاست. در خیلی از موارد هم سابقه بیماری در آن خانواده وجود دارد و مثلا مادر شنیده است در اقوام دور چنین بیماری بوده ولی در 30 تا 40 درصد موارد هیچ سابقه خانوادگی یا فامیلی وجود ندارد و آن تغییری که در ژن رخ داده و هموفیلی را ایجاد کرده است برای اولین بار در آن کودک خودش را ظاهر می کند.» 

بقایی پور، تشخیص قبل از تولد و پیشگیری از به دنیا آمدن چنین نوزادانی، تشخیص بموقع بیماری در افرادی که مبتلا هستند و درمان را سه نکته مهم در رابطه با بیماری هموفیلی دانسته و در مورد تشخیص قبل از تولد می گوید: «قوانین و مسائل مربوط به تشخیص قبل از تولد در کشور ما وجود دارد و از این نظر مشکلی نیست ولی به هرحال تبدیل شدن این موضوع به یک روند، همتی را از طرف مسئولین می طلبد. البته در انواع خفیف و متوسط این بیماری که واقعا آزاردهنده نیست، سقط جنین توصیه نمی شود ولی در موارد شدید آن که هم برای کودک و هم برای خانواده اش دریایی از مشکلات و گرفتاری ها را در آینده به وجود خواهد آورد می توان با انجام آزمایش های ژنتیک جلوی تولد آن ها را گرفت.» 

وی در خصوص تشخیص بموقع بیماری نیز خاطرنشان می کند: «ازآنجایی که پزشکان عمومی در خط مقدم درمان هستند، هر چه آگاهی این قشر از پزشکان بیشتر باشد سریع تر می توان این بیماران را در اقصی نقاط کشور تشخیص داد و درمانشان را شروع نمود. هر چه تشخیص و درمان این بیماران سریع تر صورت بپذیرد، عوارض و معلولیت ها و مشکلات جسمانی و حرکتی در آینده کمتر گریبان آن ها را خواهد گرفت. درنتیجه در مورد تشخیص، در درجه اول آگاهی بیمار و آگاهی پزشک عمومی مهم است و بعد آگاهی خانواده ها که چه علائمی را باید جدی بگیرند. شاید در شهرهای دورافتاده، مراکز هموفیلی وجود نداشته باشند و در اینجاست که نقش پزشک عمومی  و آگاهی وی و همچنین آگاهی خانواده ها بسیار اهمیت می یابد. ذهن پزشک عمومی باید آماده و آگاه باشد و در صورت شک کردن به وجود اختلال انعقادی سریع بیمار را به آزمایشگاه یا پزشک متخصص ارجاع دهد.»

بقایی پور سومین موضوع مهم در خصوص بیماری هموفیلی را درمان ذکر کرده و دسترسی به داروهای جدید را در بالا رفتن راندمان زندگی و کم شدن مشکلات این بیماری موثر می داند: «در حال حاضر علم بسیار در این زمینه پیشرفت کرده است و سال به سال داروهای جدیدی روانه بازار می شود. جدیدا   داروهایی آمده است که بیماران هموفیلی می توانند آن ها را دو هفته یک بار، ماهی یک بار یا حتی هر  هفت ماه یک بار استفاده کنند. می دانید که داروهای هموفیلی در خیلی از مواقع لازم است روزی یک بار تزریق شوند و تزریق این ها مثل انسولین زیر جلدی هم نیست، تزریق داخل رگ  می باشد و این کار سختی است.  ولی همان طور که گفتم الان داروهایی آمده  که تزریق آن ها در فواصل خیلی طولانی تر و حتی به صورت زیر جلدی است. در بسیاری از کشورها این درمان را شروع کرده اند و دسترسی به آن ها می تواند زندگی بیمار هموفیلی را متحول کند و او را به انسانی بدل سازد که وظایف روتین اش را با توجه به سالم بودنش انجام بدهد و درنتیجه خرج و دردسر کمتری هم برای سیستم درمان و هم برای خانواده و خود بیمار به همراه داشته باشد. در حال حاضر این داروی جدید که در مورد آن صحبت کردم به کشور ما وارد نشده است هرچند داروهای مرسوم دنیا در کشور وجود دارند. اما قطعا ورود این داروهای جدید به کشور با ویژگی هایی که به آن اشاره شد و این که به تایید سازمان های بین المللی درمان و بهداشت کشورهای پیشرو در این امر نیز رسیده است، هزینه کمتری روی دست سیستم درمانی کشور ما خواهد گذاشت و از رنج و درد این بیماران می کاهد.»

 پای درد دل یک مادر و همسر بیمار هموفیلی

اما برای بررسی بیشتر این موضوع و مصائب آن، با خانواده ای مبتلابه این بیماری گفت وگو کردیم. 

«طه»، پسربچه ای 9 است که از بدو تولد با بیماری هموفیلی درگیر بوده و آن را به عنوان بخشی از زندگی خود پذیرفته، مادر «طه» به عنوان کسی که بیشترین همراهی را با این کودک دارد و پدر و همسرش نیز به این بیماری مبتلا هستند در گفت وگو با «رسالت» از مشکلات پیش روی بیماران هموفیلی می گوید و خواستار توجه بیشتر است. وی در خصوص نحوه اطلاع از بیماری پسرش و مشکلات دوران نوزادی او توضیح می دهد: «چون پدرم یک بیمار هموفیل بود، می دانستم ناقل هستم.قبل از تولد «طه» نیز یکسری آزمایش های ژنتیک انجام دادم ولی خب متاسفانه دقت این آزمایش ها زیاد نیست. به ما گفتند احتمال این که این بچه مریض باشد وجود دارد منتها ما می خواستیم «طه» را به دنیا بیاوریم.  وقتی هم که به دنیا آمد 20 روز بعد از تولدش آزمایش گرفتیم و متوجه شدیم که هموفیل است. گرچه من  و پدرم هموفیل بودیم و با این بیماری آشنایی داشتیم اما قضیه در مورد یک نوزاد چندماهه فرق می کرد. واقعا مراقبت ها سخت بود. مثلا وقتی «طه» می خواست دندان دربیاورد، لثه که پاره می شد، خونریزی اش بند نمی آمد، ما هم اوایل خیلی متوجه نبودیم، صبح که از خواب بیدار می شدیم، می دیدیم دهانش پر از خون است، به حدی که خون ها لخته شده و بخشی از آن از گوشه لبش آویزان است. یا زمانی که این بچه چهاردست وپا حرکت می کرد، بیشتر وقت ها کف دست ها و زانوهایش کبود می شد. یک بار هم در 10ماهگی هنگام پایین آمدن از مبل چون پایش نمی رسید، خودش را رها کرد و مچ پایش دچار خونریزی شد.  و این خونریزی هدف شد و تا الان با آن درگیر هستیم. این جور بچه ها را به راحتی نمی توان ختنه کرد و باید حتما تحت مراقبت های ویژه این عمل صورت بگیرد. سر این موضوع نیز خیلی اذیت شدیم. دکترها تا می فهمیدند بیمار هموفیل است از انجام عمل امتناع می کردند.  چندین بار بیمارستان مفید بستری شد اما عمل صورت نپذیرفت، درنهایت با رسانه ای کردن ماجرا، رئیس بیمارستان قبول کرد که عمل را انجام دهد.» 

مادر «طه»، پروسه تهیه دارو برای پسرش را سخت عنوان کرده و بیان می دارد: «در حال حاضر مراحلی که باید برای دریافت دارو طی کنیم، خیلی سخت است. ابتدا باید برای نوشتن نسخه پزشک به بیمارستان و سپس به اسناد پزشکی برای تایید نسخه مراجعه کنیم، چون برای هرماه یک سهمیه مشخص داریم و این را اسناد پزشکی باید تایید کند. در خود اسناد پزشکی کلی معطلی داریم و گاهی برخی افرادی که آنجا به عنوان کارشناس کار می کنند، برخوردهای واقعا نامناسبی دارند. فقط به این دلیل که داروی ما رایگان است! این انصاف نیست. مشکلات روحی و نگرانی های ناشی از مراقبت از یک بیمار هموفیلی ما را به اندازه کافی دردمند کرده است، ما خودمان نیاز به مشاوره داریم.  حالا بعضی از این آقایان می آیند و با رفتار زننده خود بر درد و ناراحتی ما اضافه می کنند. در حال حاضر سهمیه فاکتورهایی که برای هر بیمار هموفیلی در ماه گذاشته اند 30 تاست. خب پسر من  الان در سن رشد است و هر چه این بیماران تحرکشان بیشتر باشد نیازشان به تزریق فاکتور بیشتر می شود. خب من که نمی توانم به بچه 9 ساله بگویم مثل یک آدم بزرگ رفتار کند و تحرکی نداشته باشد. حتی گاهی وقت ها که خونریزی اتفاق می افتد، هر 12 ساعت باید  چهار  تاپنج عدد از این فاکتور را تزریق کنند. مثلا یک بار که پای پسر من خونریزی کرده بود به بخش هموفیلی بیمارستان امام خمینی مراجعه کردم، رئیس این بخش که از یک سالگی در جریان پرونده پسرم بود، برای «طه» فاکتور نوشتند، ولی اسناد پزشکی تایید نکرد و گفت، شما سهمیه ماهتان را گرفته اید و اگر بخواهیم سهمیه اضافی بدهیم باید بیمار را بستری کنید. خب من پسرم را  چه طور با این حجم درد بیاورم که شما ببینید و بعد تایید کنید. متاسفانه هماهنگی بین پزشک و کارشناسان اسناد پزشکی وجود ندارد. یا مثلا زمان دریافت سهمیه پسرم، اول هرماه است. من 28 اسفند که رفتم سهمیه پدرم را بگیرم، گفتم مال پسرم را هم بگیرم که در این اوضاع کرونایی دو بار به بیمارستان مراجعه نکنم ولی قبول نکردند و گفتند همان اول ماه بیا.» 

 وی در خصوص آگاهی افراد جامعه از این بیماری می گوید: «متاسفانه گاهی پزشک عمومی هیچ اطلاعی از بایدها و نبایدهای این بیماری ندارد. من چون ورامین زندگی می کنم و گاهی رفت وآمد به تهران سخت است، در مورد یک سرماخوردگی یا ناراحتی که برای «طه» پیش می آید، به همان درمانگاه شهر خودمان مراجعه می کنم ولی دکتر نمی داند که این بچه چه دارویی را باید مصرف کند و وقتی مثلا می گویم بچه من نمی تواند آسپرین مصرف کند، اصلا این موضوع را نمی داند. در مورد مدرسه هم  این بچه ها را اصلا نمی شود مدارس دولتی گذاشت. فکر کنید در یک کلاس 40 نفره من به چند نفر می توانم بگویم سمت بچه من نروید، باهاش بازی خطرناک نکنید و با شوخی به او مشت نزنید؟! همین پارسال که «طه» کلاس دوم بود همکلاسی اش با شوخی مشتی به بازویش زده بود و بازوی بچه از داخل خونریزی کرد و ماهیچه به اندازه یک سیب زمینی باد کرده بود و با هزار مصیبت این را درمان کردیم. بنابراین مجبورم «طه» را  مدارس غیرانتفاعی ثبت نام کنم. کانون هم اصلا نمی تواند هزینه مدرسه را تقبل کند. البته شنیدم در تهران برای بعضی مدارس نامه می دهند و رایگان ثبت نام می کنند ولی اینجا هزینه مدرسه را خودمان باید بدهیم و تخفیفی هم در کار نیست. اولین بار هم که «طه» مدرسه رفت برای مسئولین مدرسه راجع به بیماری اش توضیح دادم که چه مراقبت هایی لازم دارد. اوایل این رعایت ها سختشان بود اما کم کم خدا را شکر همکاری لازم را کردند.» 

ازآنجایی که پدر «طه» نیز مبتلابه این بیماری است، وی یکی از مطالبات خانواده های دارای بیمار هموفیل را در نظر گرفتن مبلغی به عنوان حقوق برای این بیماران یا بازنشستگی های پیش از موعد و در نظر گرفتن سختی کار عنوان کرده و می گوید: «هر چه تحرک در این بیماران بیشتر باشد، مصرف داروهایشان نیز بیشتر می شود و این هزینه دولت را بالا می برد. همسر من راننده تاکسی است.

 می دانید در روز چه میزان از مچ پا و زانویش استفاده می کند و خب این ها مدام خونریزی می کنند.

 اگر حقوقی به این ها بدهند که مجبور نباشند سرکار بروند خب در خانه می مانند و بیشتر از خودشان مراقبت و درنتیجه داروی کمتری مصرف می کنند و این یعنی کاهش هزینه برای دولت. ولی این ها که نباشد باید کار کرد و کار بیشتر یعنی تحلیل بیشتر. الان بیمه فقط هزینه داروی ما را تقبل می کند ولی هزینه های فیزیوتراپی و دندانپزشکی به عهده خودمان است. خرید واکر و عصا و توالت فرنگی که در خانه ما به خاطر همسر و پسرم همه این ها را باید دو تا دو تا تهیه کنیم همه خرج هایی است در کنار هزینه های معمول زندگی یک خانواده.»