آرشیو سه‌شنبه ۲۵‌شهریور ۱۳۹۹، شماره ۴۷۴۳
جامعه
۱۳
خبر

تجمع بیماران ام پی اس مقابل سازمان غذا و دارو به دلیل نبود دارو

جمعی از بیماران «ام پی اس» و خانواده های شان به دلیل نبود دارو و افزایش شدت بیماری در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند. به گزارش ایلنا، جمعی از بیماران «ام پی اس» و خانواده های آنان در اعتراض به عدم دسترسی به دارو مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، این بیماران به دلیل مشکلات تخصیص ارز در شرایط تحریم، با مشکل تامین دارو مواجه شدند و نبود داروی مستمر عامل شدت گرفتن بیماری شان شده است. یکی از مادرهای حاضر در تجمع که کودک 6 ساله مبتلا به ام پی اس دارد، گفت: پسر من حدود 6 سال دارو مصرف کرده، ولی حدود دو سال است که داروی مصرفی اش قطع شده است و در نهایت هم به ما گفته شد فرزندت برای تایید بیماری باید آزمایش بدهد و حالا بعد از دو سال هنوز جواب آزمایش را هم نداده اند و این در حالی است که کودک من علاوه بر تایید پزشکش، حتی نشانه های بالینی این مریضی را دارد. «محمدرضا شانه ساز»، رییس سازمان غذا و دارو در ادامه بین تجمع کنندگان که از شهرهای مختلف کشور آمده بودند، حاضر شد و بعد از گوش دادن به مشکلات آنها قول پیگیری این موضوع را داد. شانه ساز در مورد مشکل تامین داروی بیماران ام پی اس گفت: ما کاملا به این خانواده ها حق می دهیم و نگران تامین داروی آنها هستیم. یکی از مشکلات اساسی ما این است که تنها تولیدکننده این داروها یک شرکت تولیدکننده امریکایی است، البته ما به شرکت های دانش بنیان سفارش تولید آنها را داده ایم. او در مورد وضعیت پیش آمده افزود: یک مدت دارو به ما داده نمی شد، اما با کمک سازمان جهانی بهداشت و وزارت خارجه، آن شرکت گفته است که داروها را تحویل می دهم، مشکل بزرگ ما تامین ارز است و برای خرید دارو بانک های واسط از ترس تهدیدهای امریکا جرات انتقال ارز را ندارند. شانه ساز افزود: در هر حال قرار شد که ما پیگیری کنیم تا داروهای این بیماران برای چند ماه در کشور ذخیره باشد تا مشکل پیدا نکنند، یک مقدار افزایش مصرف دارو گزارش داده شده که قرار شد همکاران در معاونت درمان آن را به ما اعلام کنند و بر اساس آزمایش های انجام شده این دارو برای تعدادی از این بیماران اثربخشی ندارد که آن هم باید بررسی کنیم. او بیان کرد: همچنین قرار شد والدین این بیماران در سازمان نماینده ثابت داشته باشند تا با کمک آنها این پیگیری ها را انجام دهیم و همچنین قرار شد، یک جلسه با معاونت درمان در سازمان برنامه و بودجه بگذاریم تا با تامین اعتبار برای تهیه داروهای این عزیزان خیال شان را راحت کنیم. شانه ساز گفت: خیلی از کشورها مثل فرانسه، انگلیس و آلمان اصلا هزینه های اینچنینی را تقبل نکردند، اما ما اصلا به خودمان اجازه نمی هیم چنین کاری را انجام دهیم، این بیماری هزینه درمان بسیار بالایی دارد و هزینه هر بیمار ماهیانه چند ده میلیون تومان می شود که باید تلاش کنیم تا این مقدار را تامین کنیم.