منیره افضلی
-
هدف
عملیاتی نمودن فارماکوژنومیکس اثرات آشکار بر جنبه های بالینی، اقتصادی و نظارتی در نظام سلامت داشته و چالش هایی را در زمینه دسترسی به وجود می آورد؛ لذا، نیاز به تدوین استانداردهای علمی-عملکردی با عنایت به مولفه های سیاست ملی دارویی احساس می شود. هدف مطالعه حاضر، یافتن پیچیدگی های مرتبط با عملیاتی نمودن فارماکوژنومیکس در ایران و ارایه مدل مفهومی مبتنی بر شواهد جهت استفاده در تدوین بسته سیاستی می باشد.
مواد و روش هاپژوهش حاضر، یک مطالعه کیفی- کاربردی با روش سیستمی نرم می باشد. در گام اول مطالعه مرور دامنه به روش جستجوی نظام مند با هدف شناخت تجربیات سایر کشورها انجام گردید. گام دوم چالش های یافت شده با رویکرد توسعه و تحلیل گزینه های راهبردی و سپس تدوین نقشه های شناختی در پنل متخصصین بررسی، سطوح ارتباطی با مدل سازی ساختاری-تفسیری شناسایی و ذی نفعان مرتبط یافت شد. در گام سوم، مدل مفهومی با کمک اطلاعات حاصل از گام های قبلی ترسیم گردید.
یافته هادر جست وجوی سیتماتیک 82 مطالعه جهت آنالیز کیفی برگزیده شد. چالش های مورد اشاره، که بعدا به تایید متخصصین رسید، شامل مطالعات بالینی، مطلوبیت بالینی تست ها و اعتبارسنجی بیومارکرها در مولفه اثربخشی/ایمنی، قیمت، بیمه و مطالعات ارزیابی اقتصادی در مولفه قابلیت پرداخت، دسترسی فیزیکی، تدوین ضوابط و مدیریت ذی نفعان در مولفه دسترسی و در نهایت آموزش، تدوین گایدلاین ها، پذیرش بیمار، تکنولوژی اطلاعات، پایه گذاری عملیاتی و مخاطرات اخلاقی/قانونی/اجتماعی در مولفه مصرف منطقی بود. در این میان، بیش ترین شاخص نفوذ مرتبط با مطلوبیت بالینی بیومارکرها نشان داده شد. ذی نفع اصلی، در قالب متولی و مشتری، وزارت بهداشت بود. موارد فوق و جایگاه هر یک در مدل مفهومی ترسیم گردید.
نتیجه گیریمطالعه حاضر، اولین مطالعه ای می باشد که با کمک روش سیستمی نرم اقدام به شناسایی پیچیدگی های دینامیکی به دنبال به کارگیری فارماکوژنومیکس با رویکرد سیاست ملی دارویی نموده است. نتایج این مطالعه می تواند پایه تدوین اولین بسته سیاستی مبتنی بر شواهد در ایران و سایر کشورهای در حال توسعه باشد.
کلید واژگان: فارماکوژنومیکس, پزشکی فرد محور, ایران, سیاست ملی دارویی, روش سیستمی نرم, سیاست سلامتKoomesh, Volume:24 Issue: 2, 2022, PP 245 -254IntroductionPharmacogenomics may well have substantial effects on the clinical, economic and regulatory aspects of health sector; which can lead to complications in access. Therefore, there is a need for evidence-based frameworks based on national drug policy components. The objective of the current study is to identify pharmacogenomics-based complications and develop a conceptual model.
Materials and MethodsThe current, is an applied-quantitative study using soft system methodology. The first step adopted scoping review with systematic-search to identify early-adopters experiences. The second used cognitive mapping technique with strategic options development and analysis method using expert panels to assess the relativeness of the challenges and evaluated influence with interpretive structural modeling. In addition, stakeholder mapping was conducted using semi-structured questioners. The third step is used to develop the conceptual model.
ResultsSystematic search acknowledged 82 studies for qualitative analysis on the challenges. The identified challenges, which were confirmed by the experts subsequently, were clinical trial protocols, clinical utility of tests and identifying biomarkers in the efficacy/safety component, pricing, coverage and economic assessment in the affordability component, regulations, availability and stakeholders management in the access component and education, guidelines, patient compliance, information technology, bench-to-bedside strategies and ethical/legal/social hazards in the rational use of medicine component. The most influential issue was biomarker validity. The main stakeholder, as the owner and customer, was identified to be the ministry of health. All the results were included in the complicated conceptual model.
ConclusionThe current, was the first study identifying dynamic complications ahead of pharmacogenomics adoption, using soft system methodology. The results may be the basis of the first evidence-based policy on pharmacogenomics, in Iran and other developing countries.
Keywords: Pharmacogenomics, Precision Medicine, Iran, National Drug Policy, Soft System Methodology, Health Policy -
مقدمهسرطان یکی از بیماری های مزمن در کودکان است و والدین به عنوان یکی از اعضای تیم مراقبت های بهداشتی، با نقش ویژه ای که ایفا می کنند، نیازمند اطلاعات کافی در این زمینه هستند. پژوهش حاضر با هدف شناسایی نیازهای اطلاعاتی والدین کودکان مبتلا به سرطان انجام شد.روشاین مطالعه از نوع کیفی بود که به روش تحلیل محتوا انجام گرفت. 14 والد به روش نمونه گیری هدفمند از میان والدین دارای کودک بستری در بیمارستان مرکز طبی کودکان شهر تهران انتخاب شدند و طی سه ماه مورد مصاحبه نیمه ساختار یافته قرار گرفتند. داده ها به روش تحلیل محتوای کیفی مورد بررسی قرار گرفت.یافته هامفاهیم استخراج شده در 4 مضمون و 14 زیرمضمون طبقه بندی شد. طبقات اصلی شامل «نیاز به اطلاعات پزشکی، نیاز به اطلاعات پیرامون مراقبت از سلامت جسمانی، نیاز به اطلاعات راجع به مراقبت سلامت روانی- تربیتی و نیاز به اطلاعات در زمینه سبک زندگی خانوادگی» بود.نتیجه گیرینیاز به اطلاعات پزشکی پیرامون سرطان، روش های درمانی، مراقبت سلامت جسمانی، روانی و تربیتی، بیشترین دغدغه والدین در ارتباط با کودکان مبتلا به سرطان بود. در این راستا، لازم است آموزش های لازم برای توانمند کردن والدین جهت مراقبت جامع از کودکان مبتلا به سرطان صورت گیرد.کلید واژگان: کودکان, سرطان, والدین, به اشتراک گذاری اطلاعات, نیازها, مطالعه کیفیIntroductionCancer is one of the chronic diseases in children. Parents of children with cancer, as members of the healthcare team with the special role, need enough information about cancer. The aim of this study was exploring and identifying the information needs of parents of children with cancer.MethodThis was a qualitative research using content analysis method with a phenomenological approach. 14 parents were selected from Children's Medical Center Hospital of Tehran, Iran, and interviewed using semi-depth method for three months. The obtained data were constantly analyzed through constant comparison analysis method.ResultsThe obtained data were categorized into 4 themes and 14 subthemes. Medical information about child with cancer, physical healthcare, psycho-educational care, and lifestyle information were the main concerns of parents.ConclusionMedical information, psycho-educational, and physical healthcare information have been identified as the most important concerns of parents in relation to the child with cancer. Thus, it seems essential to develop suitable parents education plans.Keywords: Child, Cancer, Parents, Information sharing, Needs, Qualitative research
-
مسیری برای رهایی / نگاهی به درمان اعتیاد همراه با متادون
- در این صفحه نام مورد نظر در اسامی نویسندگان مقالات جستجو میشود. ممکن است نتایج شامل مطالب نویسندگان هم نام و حتی در رشتههای مختلف باشد.
- همه مقالات ترجمه فارسی یا انگلیسی ندارند پس ممکن است مقالاتی باشند که نام نویسنده مورد نظر شما به صورت معادل فارسی یا انگلیسی آن درج شده باشد. در صفحه جستجوی پیشرفته میتوانید همزمان نام فارسی و انگلیسی نویسنده را درج نمایید.
- در صورتی که میخواهید جستجو را با شرایط متفاوت تکرار کنید به صفحه جستجوی پیشرفته مطالب نشریات مراجعه کنید.