بررسی بروز صفت و بیماری بتا تالاسمی در داوطلبین ازدواج در استان ایلام: تاثیر دستورالعمل برنامه کشوری کنترل و پیشگیری تالاسمی

بتا تالاسمی، شایع ترین بیماری ژنتیکی در جهان است. بیش از 3 میلیون نفر ناقل تالاسمی در ایران زندگی می کنند. با توجه به فراوانی بالای ازدواج خویشاوندی در ایران و همین طور بروز بالای تالاسمی بخش قابل توجهی از بودجه سلامت به این بیماری اختصاص دارد. لذا برنامه کنترل و پیشگیری بیماری تالاسمی از سوی وزارت بهداشت در سطح کشور به اجرا در آمد. در مطالعه حاضر به تاثیر این برنامه در استان ایلام پرداخته می شود.
در این مطالعه توصیفی گذشته نگر، اطلاعات خام مربوط به غربالگری و مراقبت زوجین ناقل و مشکوک نهایی تالاسمی از فرم های مورد استفاده در برنامه کشوری کنترل و پیشگیری از تالاسمی از سال شروع برنامه 1376 تا پایان سال 1392 استخراج و با استفاده از نرم افزار Excelو SPSSآنالیز گردید.
یافته های پژوهش: در مجموع، تعداد 55031 زوج داوطلب ازدواج در مرکز مشاوره قبل از ازدواج تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی ایلام غربالگری شدند. از این تعداد، 264 زوج مشکوک نهایی با نسبت فراوانی 5/ 0 درصد بودند. تعداد 23 بیمار جدید تالاسمی ماژور در شهرستان های تابعه دانشگاه علوم پزشکی ایلام و در محدوده زمانی 1392-1376 شناسایی گردیدند. از زوج های ناقل، 58 مورد پس از انجام مشاوره ژنتیک از ازدواج با یکدیگر اعلام انصراف نمودند.
درصد انصراف از ازدواج در اولین سال شروع این برنامه تا سال 1383 روند رو به افزایشی داشته است ولی از سال 1383 به بعد تا 1392 روند رو به کاهشی داشته است. گستردگی خدمات ژنتیک در کشور از جمله امکان تشخیص پیش از تولد و سقط درمانی می تواند دلیلی برای کاهش میزان انصراف از ازدواج باشد. اما هنوز این خدمات در ایلام ارائه نمی شود.