چالش‫های والدین دختران مبتلا به بیماری مولتیپل اسکلروزیس: یک مطالعه پدیده شناسی

بیماری مزمن در فرزند، خطرات بهداشت روانی را در والدین افزایش می‫دهد. همچنین والدین به منظور حفظ و بازآفرینی روال معمول خانواده، نقش ها و مسئولیت‫های جدیدی را جهت رفع نیازهای جسمی و عاطفی فرزندان به دست می‫آورند. این مطالعه با هدف تبیین چالش های والدین دختران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس انجام گرفت.
این پژوهش یک مطالعه کیفی با رویکرد پدیده شناسی بود که با مشارکت والدین دختران عضو انجمن ام‫اس اردبیل انجام شد. والدینی که از شروع ابتلای دختر خود به بیماری ام‫اس با او زندگی می‫کردند و تمایل به شرکت در پژوهش داشتند وارد مطالعه شدند. داده ها به روش مصاحبه عمیق نیمه ساختار یافته با 12 نفر از مشارکت کنندگان جمع آوری شد. در نهایت اطلاعات جمع آوری شده با استفاده از روش کلایزی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
حاصل تحلیل داده ها استخراج 3 مضمون و 8 زیرمضمون: 1. پریشانی (دل نگرانی و واهمه، ناراحتی و نارضایتی، آینده مواج و مشغولیت ذهنی)، 2. موانع سازگاری (بار اقتصادی و مشکلات پروسه درمان) و 3. زمین‫گیرشدن (محدودیت و انزوا و استیصال) بود.
از چالش‫هایی که والدین شرکت‫کننده در این مطالعه ذکر کردند، پریشانی های روحی و ذهنی مانند دل نگرانی، ناراحتی، آینده مواج و مشغولیت ذهنی بود. همچنین بیشتر آنها پویایی اجتماعی خود را از دست داده و به دلیل عدم دست یابی به نتایج درمانی رضایت بخش، احساس درماندگی و استیصال می‫کردند. مشکلات پروسه درمان و بار اقتصادی ناشی از بیماری نیز از چالش‫هایی بود که مانع کنار آمدن آنها با بیماری فرزندشان شده بود. ارائه این چالش ها به برنامه ریزان و مدیران مراقبت سلامت می تواند تاثیر بسزایی در برطرف کردن آنها داشته باشد.