Presenting a Population-based Multiple Sclerosis Registry for Iran
Message:
Abstract:
Introduction
Worldwide prevalence of Multiple Sclerosis (MS) is growing, and given the huge burden on the patient, the community and the healthcare system, prevention interventions and symptom management in order to improving the quality of life of these patients are of utmost importance. One of the most important strategies in this regard is providing the existence of an MS population-based registry. Accordingly, this research was aimed at providing a population-based MS registry model.
Materials and Methods
This is a qualitative study, carried out within the years 2016 and 2017. The population of the present study consisted of models of multiple sclerosis population registries. In this study, a model was provided using library resources, informational networks and information retrieval from databases of PubMed, Google Scholar, Springer, Science direct, and Wiley and also through studying the registry of developed countries. Then, this model using Delphi technique and questionnaire tool was validated and after data analysis, the final model was presented.
Results
In the present study, a demographic MS registry model including the following eight main criteria was proposed: registry goals, data sources, minimum data set, data set, data processing, various types of reports, quality control measures and patient follow-up procedures. 
Conclusion
Considering the prevalence of MS in Iran and the need for optimal data management, it is recommended that measures be taken to establish and use a national MS population-based registry and be one of the priorities of the Ministry of Health and Medical Education.
Article Type:
Research/Original Article
Language:
English
Published:
Archives of Advances in Biosciences, Volume:10 Issue: 2, 2019
Pages:
18 - 25
magiran.com/p2004039  
برخی از خدمات از جمله دانلود متن مقالات تنها به مشترکان مگیران ارایه می‌گردد. شما می‌توانید به یکی از روش‌های زیر مشترک شوید:
اشتراک شخصی
در سایت عضو شوید و هزینه اشتراک یک‌ساله سایت به مبلغ 300,000ريال را پرداخت کنید. همزمان با برقراری دوره اشتراک بسته دانلود 100 مطلب نیز برای شما فعال خواهد شد!
اشتراک سازمانی
به کتابخانه دانشگاه یا محل کار خود پیشنهاد کنید تا اشتراک سازمانی این پایگاه را برای دسترسی همه کاربران به متن مطالب خریداری نمایند!
توجه!
  • دسترسی به متن مقالات این پایگاه در قالب ارایه خدمات کتابخانه دیجیتال و با دریافت حق عضویت صورت می‌گیرد و مگیران بهایی برای هر مقاله تعیین نکرده و وجهی بابت آن دریافت نمی‌کند.
  • حق عضویت دریافتی صرف حمایت از نشریات عضو و نگهداری، تکمیل و توسعه مگیران می‌شود.
  • پرداخت حق اشتراک و دانلود مقالات اجازه بازنشر آن در سایر رسانه‌های چاپی و دیجیتال را به کاربر نمی‌دهد.