واکاوی تجربه زیست- جهان دختری جوان با بیماری میاستنی گراویس: گزارش مورد کیفی

میاستنی گراویس یک بیماری خودایمنی عصبی عضلانی است که با علایم خستگی و کژکارکردی سیستم عصبی ماهیچه ای همراه است. این بیماری به طور وسیعی جنبه های گوناگونی از زندگی بیمار را متاثر می کند و بر ادراک و برداشت فرد از کیفیت زندگی پیرامونش تاثیر دارد. هدف از این مطالعه تبیین و واکاوی تجربه های زندگی با بیماری میاستنی گراویس در دختری جوان است.

این گزارش مورد کیفی از نوع پدیدارشناسی هرمنوتیک است که تجربیات زندگی با بیماری میاستنی گراویس را در یک دختر جوان 27ساله در سال 1398 بررسی کرده است. داده ها از طریق مصاحبه نیمه ساختاریافته جمع آوری شده و با استفاده از رویکرد پدیدارشناسی ون منن تحلیل شدند. 

ملاحظات اخلاقی:

 این مطالعه در کمیته اخلاق پژوهشی دانشگاه خاتم با کد مصوب پژوهشی شماره 3299 / 100 /ص/ 98 به ثبت رسیده است.

تحلیل مضمامین استخراج شده از مصاحبه، آشکار کرد که بیماری میاستنی گراویس تمام جوانب زیست جهان بیمار را متاثر از خود ساخته است. این چهار جنبه شامل زیست با زمان، جسم، فضا و دیگران بوده است. درنهایت، سه مضمون به هم پیوسته از ادراک و برداشت بیمار از دنیای پیرامونی اش به دست آمد که شامل ضعف جسمانی، ابهام در آینده و ناامیدی بودند.

مطالعه حاضر تصویر و درک روشنی از مشکلات زندگی با این بیماری را در یک دختر جوان نشان می دهد. دنیای پدیداری که آمیخته با ضعف جسمانی، ابهام در آینده و ناامیدی است و نشانگر رنج و ناراحتی ای است که بیمار در پی ابتلا به این بیماری تجربه می کند. نتایج این مطالعه به آگاهی متخصصان درمانی و توان بخشی در زمینه کار و پژوهش در بیماری نورولوژیکی میاستنی گراویس کمک می کند.