فراوانی اقدامات پزشکی بدون نتیجه و هزینه آن در نوزادان فوت شده با احتمال تشخیصی بیماری های متابولیک ارثی در مرکز طبی کودکان، ایران

اقدامات پزشکی بدون نتیجه به مداخله های تشخیصی و درمانی گفته می شود که با اهداف پزشکی انجام شده است، اما فایده ای برای بیمار ندارند. در این مطالعه فراوانی اقدامات پزشکی بدون نتیجه و هزینه های مربوط به آن در نوزادان فوت شده با تشخیص احتمالی بیماری های متابولیک ارثی بررسی شد.

 این پژوهش مقطعی با مرور پرونده های بیمارستانی تمامی نوزادان بستری شده در بیمارستان مرکز طبی کودکان تهران، طی دوره چهارساله (1395-1392) اجرا شد. اطلاعات دموگرافیک، مدت زمان بستری، اقدامات درمانی و تشخیصی انجام شده و هزینه ها برای این بیماران ثبت شد.

از مجموع 1668نوزاد بستری شده، 20 مورد (2/1 درصد) در بخش مراقبت ویژه نوزادان با تشخیص احتمالی بیماری های ارثی متابولیک فوت شدند. در 6 مورد (30 درصد) سابقه فوت در فرزندان قبلی خانواده وجود داشت. تعداد روزهای بستری بیماران در بخش مراقبت ویژه نوزادان به طور کلی 290 روز- بیمار و در محدوده20 ساعت تا 37 روز بود. هزینه های بستری و اقدامات تشخیصی و دارویی محاسبه شد. علی رغم این که در 8 مورد (40 درصد)، والدین خواستار توقف درمان بی نتیجه بودند، تیم درمان این روند را فقط برای یک نوزاد متوقف و شرایط بی دردی را فراهم نمود. اقدامات درمانی بی نتیجه برای سایر نوزدان تا زمان مرگ ادامه داشت.

اقدامات پزشکی بدون نتیجه در نوزادان با بیماری های متابولیک ارثی، چندان نادر نیست. عدم وجود دستورالعمل مشخص برای چنین شرایطی، منجر به تداوم درمان های بی نتیجه از جانب تیم درمان می شود.