تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز در یک زن جوان: گزارش موردی

نوروفیبروماتوز یک بیماری نادر ژنتیکی اتوزومال غالب است که موجب محدوده ای از علایم به خصوص ضایعات پوستی می شود و به طور جدی بر کیفیت زندگی بیماران اثر می‏ گذارد. هدف از این مطالعه شرح تجارب زندگی با نوروفیبروماتوز نوع 1 بود.
توصیف بیمار: این گزارش مورد کیفی، تجربیات زندگی با نوروفیبروماتوز نوع 1 را در یک زن 25 ساله بررسی می کند. داده ها از طریق مصاحبه های نیمه ساختار تعاملی جمع آوری شدند و با استفاده از رویکرد پدیده شناسی ون منن مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. راهبردها جهت اطمینان از استحکام مطالعه، درگیری طولانی مدت محقق با داده ها، عودت یافته ها به مشارکت کننده و تحلیل توسط چند محقق بود.
تجزیه و تحلیل داده ها دو موضوع اصلی شامل «ترس از ناشناخته ها» و «تلاش جهت سازگاری» را نشان داد. مخفی کردن، وابستگی به خانواده، پیوستن به شبکه های اجتماعی و امید به بهبودی یافتن مسایل مهم دیگری برای این بیمار بودند.
خانواده و گروه های حمایت اجتماعی می توانند به بیماران در برخورد با تنهایی، ترس و اضطراب و پیدا کردن خود در فضایی با درک متقابل و ارتباط همدلانه کمک کنند.