گزارش اولیه ثبت نظام مند بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در استان مازندران

سامانه ثبت الکترونیک بیماران مبتلا به بتا تالاسمی ماژور با هدف ایجاد بانک اطلاعاتی سریع و صحیح برای استفاده محققان و برنامه ریزان درمان بیماران طراحی و ایجاد شد. این گزارش وضعیت بیماران ثبت شده در تابستان 1395 را نشان می دهد.
در مطالعه توصیفی حاضر، اطلاعات ثبت شده در بخش های اپیدمیولوژیک، معاینات بالینی، عوارض بیماری، آزمایشات روتین و داروهای مصرفی، موارد جدید و فوت در سامانه ثبت می گردد. از آمار توصیفی برای گزارش داده ها استفاده شد.
تا نیمه تابستان 1395 تعداد 1053 بیمار شامل 500 مذکر (5/47 %) و 553 مونث (5/52 %) از 14 بیمارستان در سامانه ثبت شده .این تعداد حدود نیمی از بیماران زیر پوشش دانشگاه متبوع است. 920 نفر(4/87 %) وابسته به تزریق خون بودند. تعداد 571 نفر (2/54 %) مجرد بودند. به لحاظ تحصیلات 314 نفر (8/29%) دارای تحصیلات بالاتر از دیپلم هستند. 350 نفر (2/33 %) شاغل بودند. تعداد 606 (58 %) مورد سابقه اسپلنکتومی دارند. کم کاری پارا تیروئید در 145 نفر (3/14 %)، دیابت قندی در 120 نفر (12%)، کم کاری تیروئید در 112 نفر (11 %) گزارش شدند. تعداد 113 مورد (2/11 %) دچارکاردیومیوپاتی بودند. رژیم درمانی آهن زدا در 4/50 % بیماران دسفروکسامین تنها و در 3/24 % دسفروکسامین و دفریپرون بود.
استنتاج: پژوهش حاضر نشان داد، علی رغم کامل نبودن رکوردها در سامانه ثبت بیماران تالاسمی ماژور، سیستم الکترونیکی جامع می تواند نظام مراقبت بیماران تالاسمی ماژور را ارتقا بخشد.