«تهیه دارو های هموفیلی» همواره در رتبه نخست مشکلات بیماران هموفیلی قرار می گیرد. بیماران هموفیلی سال هاست درگیر تهیه داروهای خود از مراکز محدود توزیع این داروها هستند. با اینکه میزان داروها کم نیست اما سالانه تعدادی از بیماران هموفیلی به دلیل نبود دارو، یا دچار معلولیت می شوند یا جان خود را از دست می دهند. همه اینها در شرایطی رخ می دهد که وزارت بهداشت با تمام امکانات و سابقه فعالیت، هنوز نمی داند چه تعداد بیمار هموفیلی در کشور به چه میزان از دارو احتیاج دارند. از این رو بی توجه به نیاز بیماران، دارو را سهمیه بندی کرده است، غافل از اینکه تعدادی از بیماران در ماه حتی یک بار نیز از این داروی رایگان