ایلنا| جمعی از بیماران هموفیلی در نامه یی خطاب به مسوولان کشور با اشاره به مشکلات درمانی و دارویی، خواستار ایجاد اشتغال متناسب با شرایط جسمی مبتلایان و برقراری مستمری برای بیماران هموفیلی از کار افتاده شدند. در بخشی از نامه بیماران هموفیلی آمده است: بیماری هموفیلی از بدو تولد همراه ما است و تا به حال درمان قطعی نداشته است، اما اگر داروهای مورد نیاز به موقع و به تعداد کافی در اختیار باشد، قادر به ادامه زندگی طبیعی خواهیم بود. در غیر این صورت هر روز می میریم و زنده می شویم. از آنجا که استمرار ارائه خدمات درمانی مطلوب درباره این بیماری بسیار حایز اهمیت است، تغییر رویه و سیاست ها موجب توزیع نامناسب