بیماری مزمن به عنوان شیوه ای از زندگی: مطالعه ای در واقعیت های زیسته بیماری ام.اس

هدف این مقاله کاوش در واقعیت های زیسته تجربه بیماری مزمن و در اینجا بیماری ام. اس. است. پرسش مقاله معطوف به کاوش در جایگاه بیماری در تاریخ زندگی فرد بیمار و تداوم آن از طریق دردها و ترس ها و انتظارات از آینده در متن اجتماعی است. ایده نظری مقاله این امر است که فضای اجتماعی به واسطه بازنمایی های بیماری و تحمیل محدودیت ها بیماری را تشدید و بیمار را طرد می کند، بنابراین بایستی مفهوم سازی بیماری مزمن مبتنی بر واقعیت های زیسته بیمار صورت گیرد و نه تجربه ذهنی. پس از مروری بر نظریه های تجربه بیماری در نهایت مفهوم سازی میشل بوری از بیماری مزمن به عنوان گسست زندگی نامه ای مبتنی بر برجسته کردن تجربه ذهنی بیماری بدون توجه به شرایط ساختاری و فرهنگی و اجتماعی را به چالش می کشیم. این مقاله با مطالعه مضمونی تجربه بیماران مبتلا به ام. اس. در میدان وبسایت تخصصی ام. اس. سنتر، مفهوم شیوه زندگی را به عنوان فضای تعامل بین بیماری و معالجه آن، شرایط ساختاری (از ایجاد بیماری تا داغ ننگ) و بازنمایی بیماری در جامعه و مقاومت در برابر آن را برای مفهوم سازی بیماری مزمن به کار می گیرد. مفهوم شیوه زندگی برخلاف مفهوم گسست زندگی نامه ای مبتنی بر امکان های ساختاری زندگی با بیماری مزمن است و همزمان مواجهه با بیماری را از مواجهه ای صرفا فردی به موقعیت زندگی اجتماعی گسترش می دهد.