زندگی با بیماری سیستیک فیبروزیس: پیروی از درمان

پیروی از درمان به معنای مشارکت فعال و داوطلبانه بیمار در تعاملی دو طرفه و مورد قبول از طرف درمانگر بوده و هدف از آن کسب نتیجه درمانی مطلوب یا پیشگیرانه است. هدف از این مطالعه مروری بررسی جامع ابعاد مختلف عدم پیروی از درمان و ارائه راهکارهای مناسب در مبتلایان به سیستیک فیبروزیس می باشد.در این مطالعه مروری منابع اطلاعاتی Google Scholar، Pub Med، Medline، SID و Magiran در محدوده زمانی 2008-2015 با توجه به واژگان کلیدی سیستیک فیبروزیس، درمان، پیروی، کودکان و والدین مورد بررسی قرار گرفت و تعداد 29 مقاله مرتبط بوسیله سه محقق تجزیه و تحلیل گردید.سیستیک فیبروزیس یک بیماری ژنتیکی و کشنده بوده و روند درمان آن وقت­گیر و پرهزینه است. پیروی از درمان در این بیماری در جوامع پیشرفته، حتی با ارائه بهترین روش­های درمانی، کمتر از 50 درصد گزارش شده است. عوامل متعددی از قبیل سن، جنس، سطح تحصیلات والدین و کودک، سطح آگاهی و اعتقادات والدین و کودک از بیماری و درمان­های مختلف، تفاوت­های فرهنگی در ملل مختلف، دفعات بستری، شدت بیماری، محل ارائه درمان در بیمارستان، خانه یا درمانگاه، استرس و اضطراب والدین و کودکان، سطح حمایت­های اجتماعی و کیفیت و کمیت خدمات درمانی بر میزان پیروی از درمان تاثیرگذارند.برقراری ارتباطی پویا و محترمانه با بیمار، بیان نتایج سودمند، مراجعات مکرر و انجام توصیه­های موجود با هدف افزایش میزان بقاء، انگیزه و امید بیمار را افزایش داده و توانایی وی را در جهت تطابق با درمان­های پرهزینه و زمان­بر امکان­پذیر می­سازد. به تمامی مراقبین حوزه سلامت توصیه می­شود با مفهوم پیروی از درمان آشنایی یافته، موانع و محرک­های آن را شناسایی کرده و استراتژی­های مناسب را جهت حصول نتایج بهتر درمانی اتخاذ کنند.