تجربیات زیسته مراقبین سرطان کودکی در فاز انتهایی زندگی: یک مطالعه کیفی

مراقبت از کودکان مبتلا به سرطان، مسیری دشوار و منحصر بفرد است که مراقب را در معرض طیفی از تجارب مختلف قرار می دهد. هدف پژوهش حاضر واکاوی پدیدارشناسانه تجربیات زیسته مراقبین کودکان مبتلا به سرطان در مرحله یا فاز وخامت بود.

این مطالعه به روش کیفی و با استفاده از سنت پدیدارشناسی توصیفی انجام گردید. از میان تمام مراقبین اصلی کودکان و نوجوانانی که پیش از 18 سالگی تجربه ی تشخیص شایع ترین سرطان های کودکی را داشته اند و طبق نظر پزشکان معالج در فاز وخیم یا بعبارتی فاز انتهایی زندگی بیماری قرار داشتند با استفاده از روش نمونه گیری هدفمند و مبتنی بر اصل اشباع هشت نفر برای مشارکت در فرایند پژوهش انتخاب و مورد مصاحبه قرار گرفتند. همه مصاحبه ها ضبط و سپس خط به خط دست نویس شد و در نهایت با استفاده از روش کلایزی (1987) تحلیل گردید.

هشت مصاحبه نیمه ساختاریافته انجام شد و تحلیل داده های حاصل از مصاحبه منجر به شناسایی و طبقه بندی 11 زیر مضمون و دو مضمون اصلی (در محاصره ی ناخوشایندی ها در مواجهه با رخدادهایی ویژه) در زمینه ی تجارب زیسته مراقبین کودکان مبتلا به سرطان در فاز وخامت شد.

مراقبین در حوزه ی سرطان کودکی  پیشرفته با تجربه های دشوار هیجانی  و موقعیت هایی منحصربفرد روبرو هستند که می تواند بر سلامت جسم و روان مراقب و روند مراقبت در پایان زندگی بیمار اثرات منفی قابل توجهی بگذارد. شناخت تجربه ی زیسته ی این گروه مهم از مراقبین به تیم های تخصصی درمان سرطان کمک خواهدکرد تا آگاهی مکفی جهت راهنمایی و پشتیبانی مراقبین داشته باشند و بطور مشارکت کننده ای برای شفاف سازی نیازهای بیماران و ارایه خدمات با کیفیت بالاتر مراقبین را همراهی کنند.