پروتکل طراحی و راه اندازی سامانه ثبت داده های اختلالات طیف اتیسم در شهر تهران

اختلال طیف اتیسم (ASD) یکی از اختلالات عصبی رشدی است که با آسیب در تعاملات اجتماعی و رفتارها، علایق و حرکات کلیشه ای و تکراری شناخته می شود. داده ها و اطلاعات این بیماری در سطح ملی محدود است و تفاوت های جغرافیایی به ندرت ارزیابی می شوند. انجام تحقیقات قوی در مورد اختلالات طیف اتیسم، مستلزم در اختیار داشتن تعداد نمونه زیاد برای شناسایی روند اپیدمیولوژیک این بیماری است. سامانه های ثبت یکی از روش های کارآمد هستند که می توانند این داده ها را در بازه زمانی طولانی و در سطح وسیع فراهم کنند.

هدف ارایه پروتوکل طراحی و راه اندازی سامانه ثبت بیماران مبتلا به اختلالات طیف اتیسم در شهر تهران با اهداف بالینی و پژوهشی است. جمعیت وارد شده در این سامانه شامل افراد (اعم از کودکان بالای 6 ماه و بزرگسالان) با تشخیص قبلی یا تشخیص جدید به مراکز تحت پوشش (درمانگاه روانپزشکی اطفال انستیتو روانپزشکی تهران، بیمارستان کودکان حضرت علی اصغر (ع)، بیمارستان رازی و بیمارستان روزبه و همچنین مطب های پزشکان عضو کمیته راهبردی برنامه) می باشد. بیمارانی وارد برنامه ثبت داده می شوند که تشخیص   ASD توسط متخصصین بر اساس معیار تشخیصی DSM-5 تایید شده باشد. پیگیری بیماران به صورت تماس تلفنی با بیمار و مراجعه مجدد بیمار به مراکز تحت پوشش انجام خواهد شد. تحلیل داده ها متناسب با اهداف برنامه ثبت و بر اساس روش های مرسوم آماری انجام می شود. همچنین، گزارش سالانه ای از پروفایل بیماران ثبت شده در پایان هر سال برنامه در اختیار ذی نفعان برنامه از جمله معاونت تحقیقات دانشگاه های مشارکت کننده در برنامه، وزارت بهداشت و انجمن ها و گروه های مرتبط ارسال می شود.

4/55 درصد بیماران پسر و 6/44 درصد دختر بودند. بیشترین میزان نگرانی والدین در سال سوم زندگی است. بیشترین میزان مراجعه به روانپزشکان و سپس متخصصان مغز و اعصاب بود و پس از اتیسم (4/53 %) بیش فعالی با 8/24 % بیشترین تشخیص های مطرح شده بودند. 20 % کودکان تشنج هم داشتند، 8/14 % وزن کم موقع تولد و 23 % وزن بیش از حد طبیعی داشتند. 5/15 % زردی طولانی پس از تولد داشتند و فقط 4/24 % بچه ها از طریق زایمان طبیعی به دنیا آمده بودند. در 8/32 % سابقه سقط وجود داشت. بعد از گرفتن تشخیص 9/66 % از کودکان کمتر از 10 جلسه در ماه در جلسات توانبخشی شرکت کرده بودند.

ایجاد سامانه های ثبت بیماری ها به خصوص بیماری های مزمن یک نیاز ضروری برای کشورها به نظر می رسد تا سیاست گذاران حوزه سلامت بتوانند براساس آن در جهت ارتقای سطح سلامت، سیاست گذاری های صحیح و برنامه ریزی های خرد و کلان تصمیم گیری کنند. یکی از ویژگی های بسیار مهم سامانه های ثبت، ثبت بیماران در بازه زمانی طولانی و امکان گسترش جمع آوری بیماران در سطح کشور است.  اختلالات طیف اتیسم نیز به دلیل شیوع نسبتا زیاد، گسترش روز افزون و بارمالی زیادی که برای جامعه تحمیل می کند، یک مورد مناسب برای ایجاد سامانه ثبت است تا بتوان با ثبت تمام اطلاعات بالینی و اپیدمیولوژیکی عوامل محیطی، ژنتیکی و شیوع آن را مورد بررسی قرار داد.