مقایسه دیدگاه کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور و والدینشان در مورد کیفیت زندگی کودکان مذکور در شهرکرد

آنچه که در درمان یک بیماری مزمن چون تالاسمی دارای اهمیت است علاوه بر کنترل علایم بیماری، بهبود کیفیت زندگی بیمار است. با توجه به اینکه تاثیر تالاسمی و عوارض ناشی از آن بر روی کیفیت زندگی از دیدگاه کودکان بیمار و افراد درگیر با آن هنوز ناشناخته باقی مانده است. لذا این مطالعه با هدف بررسی مقایسه ای کیفیت زندگی کودکان و نوجوانان مبتلا به تالاسمی از دو دیدگاه خود و والدینشان انجام شد.
در یک مطالعه توصیفی – تحلیلی کیفیت زندگی 39 کودک و نوجوان مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به بخش تالاسمی مر کز آموزشی، درمانی هاجر شهرکرد مورد بررسی قرار گرفت. ابزار گردآوری داده ها پرسشنامه های کیفیت زندگی (PedSQL) در دو دیدگاه کودکان و والدین در چهار بعد جسمی (8 سوال)، عاطفی (5 سوال)، اجتماعی (5 سوال) و عملکرد مدرسه (5 سوال) بود. اطلاعات با استفاده از روش های آمار استنباطی (آزمون t زوج، من ویتنی و هبستگی اسپیرمن) مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
میانگین نمره کمی و کیفیت زندگی این کودکان از دیدگاه خودشان 0.6±1.06 و از دیدگاه والدینشان 0.88±1.43 بود (p<0.001). بین میانگین نمره کیفیت زندگی در دو بعد اجتماعی و مدرسه در دو دیدگاه کودکان و والدینشان تفاوت معنی داری وجود نداشت. اما در ابعاد جسمی (p<0.05) و عاطفی (p<0.001) این تفاوت معنی دار بود. کیفیت زندگی دختران در بعد جسمی بدتر از پسران (p<0.05) و در مجموع کیفیت زندگی کودکان روستایی پایین تر از شهری بود (p<0.01).
یافته های پژوهش نشان داد که دیدگاه کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور و والدینشان نسبت به کیفیت زندگی به خصوص در دو بعد عاطفی و جسمی متفاوت می باشد. با توجه به نقش والدین در آموزش کودکان توصیه می شود برنامه هایی به منظور ارتقا سطح بهداشت روان این بیماران همراه با خانواده آنها در کنار مراقبت های درمانی ارایه گردد.