مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر از صدور کارت سلامت برای پرداخت هزینه های درمان خبر داد.

«علی داودیان» در پنجمین همایش بین المللی بنیاد بیماری های نادر که در برج میلاد برگزار شد، افزود: این بنیاد طی چهار سال اطلس بیماری های نادر را بدون کمک گرفتن از نهادهای دولتی منتشر و تقدیم وزارت بهداشت کرده است.

وی با بیان اینکه دفاتر بنیاد به صورت فعال در استانهای مازندران، فارس، تهران، همدان و آذربایجان غربی دایر است، افزود: همچنین در زمینه پژوهش و تحقیق قراردادهایی میان بنیاد و دانشگاه های علوم پزشکی کشور منعقد شده است.

داودیان تصریح کرد: بنیاد بیماران نادر از بیمارانی که دفترچه بیمه تامین اجتماعی و نیروهای مسلح نداشته و تحت پوشش هیچ بیمه ای نیستند، دفترچه بیمه سلامت ایرانیان صادر کرده و برایشان ارسال می کند.وی افزود: برای تاسیس مراکز تشخیصی و درمانی از دولت می خواهیم تا موانع را از سر راه بنیاد بردارند و با دادن مجوزهای مورد نظر این مراکز را در مطالعات و آمارگیری همراهی کنند.

در ادامه این مراسم حجت الاسلام مسجد جامعی، استاد دانشگاه و از پایه گذاران بنیاد بیماران نادر نیز با اشاره به اینکه 6 تا 7 هزار نوع بیماری نادر تاکنون طبقه بندی شده است، گفت: سابقه این بیماری در دنیا 20 سال است و 80 درصد مبتلایان به بیماری نادر بر اثر موارد ژنتیکی است.