رئیس سازمان غذا و دارو درباره روند تامین داروهای بیماران خاص و صعب العلاج گفت: داروی بیماران خاص به صورت مستمر تامین می شود، اما داروی بیماران نادر داروهایی هستند که بعضا هزینه اثربخشی آنها به اثبات نرسیده و ممکن است خود کشور تولیدکننده نیز در حال بررسی هزینه اثربخشی آن باشد؛ بنابراین هزینه اثربخشی دارو قبل از ورود به کشور باید بررسی شود. عمده داروی بیماران خاص در کشور تولید می شود، اما ممکن است در مورد برخی کمبودها بحث تولید داخل و نمونه خارجی مطرح باشد که طبیعتا مکلف هستیم داروهایی را که دارای مشابه تولید داخل هستند و اثربخشی آنها به اثبات رسیده مورد حمایت قرار دهیم، اما در صورتی که اثبات شود نمونه داخلی روی بیمار اثرگذار نیست سهم کمی از بازار از طریق واردات تامین می شود.

دکتر سیدحیدر محمدی افزود: چند سالی است که با مشارکت انجمن تالاسمی و متخصصان خون و انکولوژی روند تامین داروی این بیماران با استفاده از داروهای تولید داخل بهبود یافته است. تمامی داروهای بیماران تالاسمی در کشور تولید می شود. با توجه به تقاضای برخی بیماران و تفاوت اثربخشی روی آنها، بخشی از سهمیه تامین داروی این بیماران از مسیر واردات صورت می گیرد. در سال 1402 نسبت به سال 1401 میزان داروهای وارداتی بیماران تالاسمی افزایش چشمگیری داشت که با تلاش بانک مرکزی و تامین ارز، تامین دارو نیز انجام شد؛ امسال نیز امیدواریم که با کمک بانک مرکزی و تامین ارز موردنیاز، داروی این بیماران را تامین کنیم. میزان تولید و واردات داروی بیماران تالاسمی رشد خوبی داشته است، بخشی از هزینه های داروی این بیماران توسط بیمه سلامت و صندوق بیماران صعب العلاج تقبل می شود تا بیماران دغدغه ای برای تامین دارو نداشته باشند.

دکتر محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: 300 بیماری (107 گروه بیماری) تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج قرار دارند و تعداد گروه های بیماری هایی که از حمایت این صندوق برخوردار می شوند تا پایان سال افزایش می یابد. سرطان جزو بیماری هایی است که تحت پوشش صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج قرار دارد. هنگامی که از بیماری سرطان سخن به میان می آید منظور فقط یک نوع خاص از گروه سرطان نیست؛ بلکه تمام سرطان ها را در کانون توجه قرار داده ایم و حمایت ها تنها از یک نوع خاص نیست. همچنین ارائه بسته حمایتی برای بیماری هایی که چندین نوع دارند فقط مختص سرطان نیست بلکه بیماری های متابولیک نیز چندین نوع دارند؛ حداقل 22 نوع بیماری متابولیک شناسایی شده است. بیماران مبتلا به بیماری های متابولیک نیز از بسته های حمایتی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج استفاده می کنند. معاونت درمان وزارت بهداشت با توجه به اهمیت موضوع بیماری ها و گستردگی خدماتی که باید برای بیماران ارائه شود، درصدد نگارش موارد دیگر است و پس از آن به سازمان بیمه سلامت ابلاغ می شود.

دبیر کارگروه بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران از ورود 24 داروی تک نسخه ای پرمصرف به فهرست دارویی کشور در دو سال گذشته خبر داد و گفت: داروهای خارج از فهرست و تک نسخه ای تنوع بالایی دارند و معمولا برای تعداد کمی از بیماران درخواست می شود، اما از آنجا که این داروها باید در بازه زمانی کوتاهی تامین شوند، مانند سایر داروهای دارای پروانه ثبت در کشور امکان اینکه از نظر اثربخشی، ایمنی و کیفیت مورد بررسی ها و کنترل های دقیق کارشناسی قرار بگیرند را ندارند. این داروها مطابق قانون مشمول سیاست های حمایتی بیمه ای و غیربیمه ای با استفاده از منابع دولتی نیستند، لذا از نظر اقتصادی، دارای بار مالی بالا برای بیماران هستند. به رغم اینکه سازمان غذا و دارو، بارها از پزشکان خواسته که از تجویزهای خارج از فهرست دارویی کشور خودداری کنند و در این مسیر فرهنگ سازی هم می کند، اما تمام تلاش خود را برای تامین داروهای تک نسخه ای پردرخواست به فهرست دارویی به کار گرفته است.