دانش و نگرش مادران کودکان مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به مرکز بیماری های خاص شهرکرمان نسبت به بیماری کودکانشان

تالاسمی یکی از شایع ترین بیماری های ارثی مزمن در دنیا است که مشکلات عدیده ای برای بیمار، خانواده و سیستم ارائه خدمات سلامتی ایجاد می کند. شیوع بالای این بیماری و تنوع مشکلات این بیماران و خانواده های آنها باعث ایجاد اختلال در روند زندگی طبیعی ایشان می گردد و این امر لزوم بررسی آگاهی و دانش مادران کودکان را در خصوص بیماری و عوارض آن نشان می دهد.
مطالعه حاضر با هدف بررسی آگاهی و نگرش مادرانی که کودکان سن مدرسه مبتلا به بیماری تالاسمی دارند، انجام گرفته است.
این مطالعه توصیفی مقطعی، به منظور بررسی آگاهی ونگرش مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور در رنج سنی 6 تا 12 سال که برای دریافت خون به مرکز تالاسمی شهر کرمان مراجعه می کردند انجام شد. برای جمع آوری اطلاعات، از پرسشنامه های اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامه پژوهشگر ساخته آگاهی و نگرش استفاده شد که روایی صوری و محتوا و پایایی به روش آلفای کرونباخ سنجیده شد و بعد از جمع آوری داده ها از نرم افزار آماری و آزمون های آماری توصیفی و تحلیلی متناسب با اهداف پژوهش جهت تجزیه و تحلیل داده ها استفاده گردید.
یافته های حاصل از پژوهش، آگاهی مادران را در ابعاد مختلف و نگرش آن ها را نسبت به بیماری تالاسمی کودکانشان نشان می دهد. میانگین به دست آمده از ابعاد مختلف آگاهی عبارت بود از: آگاهی از بیماری (1.91)5.90، علایم (0.80) 1.81، درمان (1.86) 4.21، تشخیص (0.98) 1.00، راه های انتقال (0.91) 0.67 و آگاهی کل (4.94) 13.59میزان میانگین به دست آمده از نگرش هم (12.88) 13.03 بود.
بحث و با توجه به میانگین امتیازاتی که واحدهای مورد پژوهش از پاسخ گویی به سوالات به دست آوردند، نتایج به دست آمده نشان داد که میانگین آگاهی این مادران در همه ابعاد آگاهی از علایم، راه های انتقال، تشخیص، درمان و آگاهی کل ضعیف و تنها در بعد آگاهی از بیماری متوسط می باشد. نگرش این مادران هم نسبت به بیماری تالاسمی نامطلوب است. این یافته ها نشان می دهند که آگاهی از بیماری های مزمنی مانند تالاسمی در افراد جامعه در سطح پایینی قرار دارند و به این ترتیب رسیدگی به نیازهای آموزشی مادران این کودکان باید بیشتر از گذشته مورد توجه قرار گیرد.