فریاد خاموش: تجربه والدین از مراقبت کودک مبتلا به فلج مغزی

کودکان مبتلا به فلج مغزی در مراحل مختلف رشد و تکامل نیازمند مراقبت و توجه دایمی می باشند. والدین کودکان مبتلا در تلاش شبانه روزی جهت مراقبت از کودکشان و به استقلال رساندن وی، مشکلاتی را تجربه می کنند. به منظور کشف این تجربیات، مطالعه حاضر انجام یافته است.
این مطالعه با رویکرد کیفی، به روش تحلیل محتوا، براساس نمونه گیری مبتنی بر هدف با مشارکت 19 تن از والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی مراجعه کننده به مراکز توانبخشی شهر تهران در سال 1391-1390 انجام گرفت. داده ها از طریق مصاحبه نیمه ساختاریافته با هریک از والدین جمع آوری و به روش استقرایی (Induction method) مورد تحلیل و بررسی قرار گرفت.
یافته های حاصل از تحلیل داده ها سه طبقه «زندگی توام با سختی»، «در ابهام بودن»، «نیاز به حمایت شدن» را به همراه زیر طبقات «فشار جسمی»، «فشار روانی – عاطفی»، «بار مالی»، «ایجاد محدودیت در فعالیت اجتماعی»، «مواجهه با ندانسته ها»، «فقدان راهنما»، «نیاز به کمک متخصصان و افراد حرفه ای»، «نیاز به پشتیبانی عاطفی -معنوی»، «نیاز به نگه داری و مراقبت از کودک»، آشکار نمود.
والدین طی مراقبت دایمی از کودک مبتلا به فلج مغزی با موقعیت های متنوع و جدیدی روبرو می شوند و با عدم بهره مندی کافی از حمایت های خانوادگی و اجتماعی، سختی و سرگشتگی را تجربه می کنند.