کتمان بیماری: تجارب بیماران مبتلا به تالاسمی و مراقبین آن ها

ابراز بیماری یکی از پیچیده ترین چالش های بیماران مبتلا به تالاسمی است که ارتباط تنگاتنگی با مورد انگ واقع شدن دارد و با ترس، اضطراب و واکنش های منفی دیگران همراه است. شناسایی تجربه کتمان ناشی از انگ مرتبط با بیماری و طراحی مداخلات موثر، رمز موفقیت در مراقبت و درمان موثر بیماران مبتلا می باشد. این مطالعه با هدف تبیین تجارب بیماران مبتلا به تالاسمی و مراقبین آن ها از کتمان بیماری به دلیل انگ مرتبط با آن انجام گردید.
در مطالعه کیفی حاضر که با رویکرد تحلیل محتوای مرسوم انجام شد، 21 نفر از بیماران تالاسمی ماژور و مراقبین آن ها به روش نمونه گیری هدفمند انتخاب شدند. تحقیق در مرکز تخصصی پزشکی ثامن الحجج شهر کرمان در سال های 93-1391 صورت گرفت. جمع آوری داده ها به وسیله مصاحبه های بدون ساختار و همچنین یادداشت های در عرصه انجام گردید و داده ها با استفاده از تحلیل محتوای کیفی و با رویکرد مرسوم مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
مفهوم کتمان تجربه شده توسط بیماران و مراقبین آن ها شامل دلایل کتمان (بیماری مانعی برای رسیدن به اهداف، خصوصیات شخصیتی بیمار مانعی برای ابراز بیماری، تمایل والدین به کتمان بیماری، رفتارها و پندارهای غلط اجتماع به دلیل انگ بیماری)، استراتژی های به کار گرفته شده برای کتمان (مراقبت مخفیانه و دروغ) و پیامدهای کتمان (فرسودگی جسمی، تنش های روحی و محروم بودن از حمایت دیگران) بود.
تجارب بیماران نسبت به انگ تالاسمی بیانگر این واقعیت است که بیماران نه تنها با پیامدهای ناگوار جسمی و روانی بیماری دست و پنجه نرم می کنند، بلکه با مساله کتمان بیماری که پیامد انگ اجتماعی حاصل از بیماری است نیز روبه رو می باشند. نتایج این مطالعه می تواند مقدمه ای برای حرکت به سوی مداخلاتی جهت حل مشکلات اجتماعی بیماران مبتلا به تالاسمی بوده و به ارتقای کیفیت زندگی آنان کمک نماید.