تاثیر به کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا

فنیل کتونوریا یک بیماری متابولیک کودکان با عقب ماندگی شدید ذهنی است. مادران این کودکان نقش مراقبت و آموزش کودک را بر عهده دارند که می تواند بر کیفیت زندگی آن ها تاثیر بگذارد. این مطالعه باهدف تعیین تاثیر به کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا انجام شد.
این مطالعه نیمه تجربی است که بر روی 31 مادر دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا مراجعه کننده به بیمارستان امین شهر اصفهان اجرا گردید. ابزار گردآوری اطلاعات شامل، اطلاعات جمعیت شناختی، فرم نیازسنجی مبتنی بر الگوی اورم و ابزار سنجش کیفیت زندگی SF- 36 بود. ابتدا نمرات کیفیت زندگی پیش آزمون تعیین و پرسشنامه بررسی وضعیت سلامت تکمیل گردید. سپس نیازهای آموزشی مشخص شد و اقدامات آموزشی حمایتی در دو جلسه دوساعته به صورت انفرادی به مدت دو ماه داده شد. یک ماه پس از آخرین جلسه، پرسشنامه کیفیت زندگی مجددا تکمیل و داده ها توسط نرم افزار SPSS16 با استفاده از آمار توصیفی و آزمون تی زوجی مورد تجزیه وتحلیل قرار گرفت.
پس از به کارگیری الگوی خودمراقبتی میانگین کل کیفیت زندگی از 64/58به 113/80 بعد از مداخله ارتقاء یافت که ازلحاظ آماری(5%> P) معنی دار بود.
اجرای برنامه های خودمراقبتی بر اساس نیازهای آموزشی می تواند در ارتقاء کیفیت زندگی مادران دارای فرزند فنیل کتونوریا و سایر مادران با وضعیت مشابه موثر باشد؛ بنابراین ضروری است تا در مراکز مربوطه با توجه به نیازهای مادران، اقدامات آموزشی، حمایتی براساس الگوی اورم انجام گیرد.