راهنمایی ها و ملاحظات اخلاقی در تحقیقات ژنتیک پزشکی

مسایل اخلاقی، همواره در تمام شاخه های علوم مطرح بوده اند. پزشکی و علوم وابسته به آن نیز از این قاعده مستثنی نمی باشند. این علوم به طور مستقیم با سلامت جسمی و روانی انسان سروکار دارند، بنابراین به منظور حفظ منزلت و کرامت انسانی، بیش از علوم دیگر در معرض ارزیابی های اخلاقی قرار می گیرند. با گسترش و نفوذ شاخه ی ژنتیک در علم پزشکی، چالش های جدیدی از مباحث اخلاقی در این علم مطرح می گردد که بسیاری از آن ها به راحتی قابل حل و فصل نیستند. سه ویژگی کلی داده های ژنتیکی سبب این امر گردیده است: 1) ماهیت داده های ژنتیکی از سویی خصوصی و از سوی دیگر خانوادگی است، 2) داده های ژنتیکی گاهی با بروز بیماری در زمان آینده در ارتباط است، 3) داده های ژنتیکی در بسیاری از موارد بروز بیماری هایی را پیش بینی می کند که درمان یا پیشگیری موثری برای آن ها وجود ندارد. ماهیت ارزیابی کننده ی خطر و پیشگویی کننده ی این داده ها آن ها را برای سازمان های مختلف بسیار باارزش ساخته است. بنابراین با در نظر گرفتن چنین ویژگی های منحصر به فردی برای داده های ژنتیکی، احتمال و بیم سوء استفاده از آن ها توسط برنامه ریزان سلامت، بیمه ها و کارفرماها وجود دارد و فرد تحت آزمون را خطر انواع تبعیض های اجتماعی و آسیب های شدید روانی تهدید خواهد نمود. در این مقاله ی مروری، مباحث اخلاقی مطرح در حوزه ی پژوهش های ژنتیکی مانند رضایت آگاهانه، محرمانه ماندن اطلاعات، ارزیابی ضرر و فایده، مالکیت یافته های پژوهش های ژنتیکی و فراخوانی اعضای خانواده، مطرح و مورد بررسی قرار گرفته اند.