مرور نظام مند پژوهش های مربوط به حمایت اجتماعی از والد/ والدین کودکان دارای معلولیت

داشتن کودک معلولی، زندگی والدین را با چالش های متعددی مواجه می کند. والدین کودکان معلول به دلیل نبود توازن بین کار و اوقات فراغت، با محدودیت های فروانی در زندگی اجتماعی و مدیریت زمان مواجه هستند. حمایت اجتماعی سازه ای چندبعدی است و ادراک فرد از مورد حمایت قرار گرفتن، دوست داشته شدن و ارزشمند بودن را نشان می دهد. نظر به اهمیت و نقش حمایت اجتماعی در زندگی والدین کودکان دارای معلولیت نظیر تاثیر آن بر ابعاد مختلف جسمانی، روانی، اجتماعی و معنویت این مراقبان، این پژوهش به دنبال مرور نظام مند مطالعاتی است که در کشور ما تاکنون در این حوزه انجام شده است.
پژوهش حاضر از نوع مطالعات مروری نظام مند است. جامعه آماری پژوهش شامل تمام مقالات پژوهشی حاصل از مطالعات کمی انجام شده در کشور ایران است که در رابطه با حمایت اجتماعی والدین دارای کودک معلول به زبان فارسی و تا بهمن ماه 1395 منتشر شده اند. در مرحله نخست، به منظور دستیابی به مطالعات مرتبط با موضوع، چهار دسته از کلیدواژه های مرتبط شامل «حمایت و حمایت اجتماعی»، «پدر، مادر، والدین و مراقب»، «کودک، فرزند، دختر و پسر» و «کم توان، معلول، استثنایی، بیمار، اختلال و نیازهای ویژه» از طریق دستور ترکیبی «و» (AND) در پایگاه های علمی بانک اطلاعات مقالات علوم پزشکی ایران، پایگاه اطلاعات علمی جهاد دانشگاهی، بانک اطلاعات نشریات کشور، پایگاه مجلات تخصصی نور و گوگل اسکالر جست وجو شدند. همچنین فصلنامه های تخصصی چون فصلنامه توانبخشی، فصلنامه توانبخشی نوین، فصلنامه علوم پیراپزشکی و توانبخشی و مجله پژوهش در علوم توانبخشی نیز برای اطمینان از دستیابی به تمام مقالات، به صورت دستی جست وجو شدند. در این مرحله 683 مقاله به دست آمد. در مرحله دوم، با توجه به عنوان مطالعات، موارد تکراری و غیرمرتبط با موضوع پژوهش حذف شدند و 384 مقاله باقی ماند. سپس با توجه به معیارهای ورود و خروج، چکیده و کیفیت روش شناسی مقالات (بر اساس تعریف دقیق گروه هدف، نوع مطالعه، روش نمونه گیری، حجم نمونه، روایی و پایایی ابزار جمع آوری اطلاعات) نیز بررسی شدند. درنهایت 14 مقاله برای ارزیابی نهایی باقی ماند. اطلاعات مورد نیاز از این مطالعات با توجه به جدول یافته ها استخراج شد تا برای تحلیل داده ها به صورت کیفی مورد استفاده قرار بگیرند. برای افزایش اعتبار، هر یک از فرایندهای جست وجو در پایگاه های مختلف، بررسی اولیه مقاله یافته شده، تطبیق با معیارهای ورود و خروج یافته ها و بررسی کیفیت، مطالعات توسط دو پژوهشگر به صورت مستقل صورت گرفت و در مواردی که اختلاف وجود داشت، با کمک پژوهشگر سوم اجماع نظر حاصل شد.
بر اساس یافته های حاصل، در رابطه با روش شناسی مطالعات، هر 14 مقاله بررسی شده از نوع مطالعات مقطعی تحلیلی بودند. در این میان نیمی از آن ها از نوع مطالعات همبستگی و نیمی دیگر از نوع مطالعات علی مقایسه ای بودند. در این پژوهش ها در مجموع از 5 ابزار برای گردآوری اطلاعات استفاده شد. ابزار استفاده شده در بیش از نیمی از مطالعات (57 درصد)، مقیاس چندبعدی حمایت اجتماعی ادراک شده و پس از آن ابزار حمایت اجتماعی واکس و همکاران (14.2 درصد) بوده است. از دیگر نکات قابل توجه در این پژوهش ها، تاکید بر زندگی مادران دارای فرزند معلول است که بیشتر (64 درصد) مطالعات را شامل می شد. مطالعات دیگر هر دو والد را بررسی کرده بودند. همچنین کودکان با ناتوانی هوشی که شامل دو گروه کم توان ذهنی و سندرم داون بودند، بیشترین (34.48 درصد) نوع معلولیت را شامل می شدند و اختلالات شنوایی (17.24 درصد)، جسمی حرکتی (17.24 درصد) و بینایی (13.79 درصد) در رتبه بعدی قرار داشتند. درنهایت نتایج بیشتر مطالعاتی که حمایت اجتماعی را در دو گروه والد/والدین فرزندان عادی و معلول مقایسه کرده اند، حاکی از آن است که میان حمایت اجتماعی در دو گروه تفاوت معناداری وجود دارد. مطالعات همچنین به بررسی رابطه میان حمایت اجتماعی با متغیرهای سلامت روان، ذهن آگاهی، تاب آوری، رضایت از زندگی، رضایتمندی زناشویی، مقیاس های بهزیستی روانی، سازگاری، استرس، شیوه های مقابله با استرس و رشد پس از آسیب پرداخته اند.
موضوع حمایت اجتماعی والدین کودکان دارای معلولیت در سال های اخیر بیشتر مورد توجه بوده است. البته این مطالعات تنها به اثبات تاثیر مراقبت از این کودکان بر سطح حمایت اجتماعی والدین و نزول آن در والدین به ویژه مادران پرداخته اند. این مطالعات عمدتا در سطح توصیف و نظری باقی مانده اند و راهکارهای عملیاتی و اجرایی برای بهبود و ارتقای حمایت اجتماعی را بررسی نکرده اند.