تجربه زیسته والدین نوزادان با نشانگان داون از تشخیص و واکنش های اولیه به معلولیت فرزند

برای اغلب والدین لحظه آگاهی والدین از شرایط ویژه (معلولیت) کودک، لحظه ای دشوار و ویران کننده است. اما چگونگی توضیح و توصیف مشکل به والدین و آگاه ساختن آنان نسبت به این موضوع می تواند نقش مهمی در تجربه آنان از لحظه تشخیص گذاری و پذیرش شرایط ایفا کند. این پژوهش با هدف تبیین تجربه زیسته والدین از لحظه ی باخبر شدن از موضوع و واکنش آنها به این مسئله انجام شده است.

روش انجام این پژوهش کیفی و از نوع پدیدارشناسی است. ابزار پژوهش مصاحبه عمیق نیمه ساختاریافته (زمان متوسط مصاحبه ها 60 دقیقه بوده است) بود و داده های حاصل از نمونه ای شامل 17 مادر و 9 پدر در محدوده سنی 39 تا 58 سال در شهر یزد، با استفاده از نرم افزار تحلیل داده های کیفی مکس کیو دی ای (MAXQDA) طی سه مرحله کدگذاری (باز، محوری و گزینشی) شد.

یافته ها:

 کدهای باز شامل 19 مفهوم و کدهای محوری شامل چهار مقوله چگونگی آگاهی از تشخیص، واکنش والدین به تشخیص نشانگان داون، سبک اسناد و منابع مقابله ای بود. درمجموع نوع واکنش والدین به تشخیص در طیفی از عدم پذیرش کامل تا پذیرش کامل نیازهای ویژه فرزند با نشانگان داون متفاوت است.

نتیجه گیری:

 با توجه به نتیجه پژوهش تمامی والدین لحظه هایی پر از غم و اندوه و ناامیدی را تجربه کرده اند و این یک تجربه مشترک انسانی است که پژوهش های گسترده در فرهنگ ها و مناطق جغرافیایی مختلف این موضوع را به شکل تقریبا یکسان گزارش کرد ه اند.م