چگونه فناوری سلامت همراه در خودمراقبتی بیماران مبتلا به عدم حساسیت مادرزادی به درد همراه با عدم ترشح عرق می تواند مفید باشد؟

عدم حساسیت مادرزادی به درد همراه با عدم ترشح عرق (CIPA: Congenital insensitivity to pain with anhidrosis) یک بیماری نادر و ژنتیکی است که به صورت اتوزوم مغلوب به ارث می‌رسد و علت آن نقص ژنومی در تیروزین کیناز می‌باشد، این اختلال عمدتا با فقدان احساس درد، ناتوانی در تعریق و عقب ماندگی ذهنی مشخص می‌شود.1 احتمال تولد با این بیماری حدود 1 در 125 میلیون است.2 موسسه ملی سلامت آمریکا تعداد افراد مبتلا به این بیماری را کمتر از 5000 نفر در ایالات متحده بیان کرده است. این موسسه اعلام کرده است که حدود نیمی از افراد مبتلا به CIPA نشانه های بیش‌فعالی یا بی‌ثباتی عاطفی نشان می‌دهند و بسیاری از افراد دچار ناتوانی فکری می‌شوند.2 همچنین این بیماران مستعد آسیب های متعدد و مکرر، کبودی، بریدگی، سوختگی، شکستگی استخوان و در رفتگی مفصل هستند. در شرایط درمانی و کلینیکی به-منظور کمک به بازگشت سریع‌تر بیمار به سلامتی، تمرینات ویژه‌ای با نظر متخصصان طراحی و اجرا می‌گردد.3 انجام این تمرینات به دلیل وضعیت بیمار اغلب با سختی ها و دشواری هایی همراه است. به منظور کاهش این سختی ها می توان از واقعیت مجازی در توانبخشی این بیماران استفاده کرد. تکنولوژی واقعیت مجازی و بازی‌های ویدیویی با ایجاد محیط‌های شبیه‌سازی‌شده، انگیزشی، تعامل‌گرا و واقع‌گرایانه می‌توانند در ایجاد انگیزه و موثر بودن مراقبت سلامت نقش داشته باشند. تا به امروز کاربرد عمده این فناوری‌ها شامل شبیه سازی پزشکی، پزشکی از راه دور، آموزش پزشکی و خدمات بهداشتی، کنترل درد، مصورسازی برای عمل جراحی، توان‌بخشی ، درمان ترس و تروما است.