عوامل موثر بر کیفیت زندگی خانواده کودکان با نشانگان داون: مطالعه پدیدارشناسی از تجربه زیسته خانواده ها و متخصصان

نشانگان داون از رایج ترین اختلال های کروموزومی می باشد. تولد کودکی با این نشانگان وضعیت ذهنی و روانی والدین و سایر اعضای خانواده را به طور چشمگیری تحت تاثیر قرار می دهد. هدف از پژوهش حاضر بررسی عوامل موثر بر کیفیت زندگی خانواده کودکان با نشانگان داون با توجه به تجربه زیسته خانواده ها و متخصصان این حیطه بود. پژوهش به شیوه کیفی و به صورت پدیدارشناسی انجام گرفت. شرکت کنندگان در پژوهش 14 خانواده و 15 متخصص بودند که از طریق مصاحبهنیمه ساختاریافته تجارب زیسته خود را بیان کردند. داده ها طی سه مرحله کدگذاری شد و این سه مرحله شامل کدگذاری باز، محوری و انتخابی بود. کدهای باز شامل 24 مفهوم و کدهای محوری متشکل از: حمایت های دریافتی، پذیرش، مهارت های مقابله ای، عملکرد فرزند با نشانگان داون، نگرانی و امنیت آینده بود. تجارب زیسته خانواده ها و متخصصان نشان داد حمایت های دریافتی خانواده ها، پذیرش کودک با نشانگان داون توسط خانواده و اجتماع، مهارت های مقابله ای خانواده، عملکرد فرزند با نشانگان داون و اطمینان از آینده فرزند عواملی مهم برای کیفیت زندگی خانواده به شمار می روند.