بررسی نیازهای اطلاعاتی بالغین مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی: یک مطالعه کیفی

با توجه به پیشرفت های انجام شده در زمینه تشخیص و درمان بیماری های قلبی، یکی از بیماری های قلبی که امروزه شیوع بالایی دارد، بیماری های مادرزادی قلبی می باشد. این افراد با توجه به این که با درمان های پزشکی به سنین بالاتر می رسند، نیازهای مخصوص به خودشان را دارند. مطالعات مختلف نشان داده است که حداقل 50 درصد از بیماران مبتلا به بیماری قلبی، توصیه های درمانی انجام شده توسط کادر درمان را جدی نگرفته و به آن عمل نمی کنند که این مسئله می تواند باعث ایجاد عوارض و یا بستری شدن مجدد شود. یکی از موارد مهم جهت پیشگیری از این مشکل، آگاهی بخشی و تامین نیازهای اطلاعاتی بیماران در مورد عوارض احتمالی می باشدکه در این رابطه در نظر گرفتن نیازهای اطلاعاتی بیمار نیز اهمیت دارد و در این رابطه آگاهی از مهم ترین نیازهای اطلاعاتی بیماران نیز ضرورت دارد. با توجه به مطالب گفته شده، این مطالعه با هدف شناسایی و دسته بندی نیازهای اطلاعاتی بالغین مبتلا به یکی از انواع بیماری های مادرزادی قلبی، انجام پذیرفت.

این مطالعه به شیوه تحلیل محتوی کیفی قراردادی (روش گرانهایم) با نوزده نفر از بیماران مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی، در شش ماهه نخست سال 1402 انجام شد. شرکت کنندگان در این پژوهش از بین مراجعه کنندگان به کلینیک تخصصی بیماری های مادرزادی قلب دانشگاه علوم پزشکی کرمان انتخاب شدند، در جلسات مصاحبه پرسشگر با توضیح در مورد ضبط صدا و کسب اجازه اقدام به انجام مصاحبه می نمود. هر مصاحبه بعد از پایان، به صورت کلمه به کلمه پیاده سازی گردید. کدهای اصلی با مطالعه دقیق متن مصاحبه ها استخراج شد و دسته بندی های لازم انجام شد. از چهار معیار لینکلن و گوبا شامل قابل قبول بودن، انتقال پذیری، قابلیت اطمینان و تاییدپذیری برای اطمینان از استحکام داده های کیفی استفاده شد. برای تحلیل داده ها از رویکرد تحلیل محتوای قراردادی با رویکرد گرانهایم و لاندمن استفاده شد. بدین منظور به ترتیب مراحل، پیاده سازی، مطالعه متن کلی، استخراج کدهای اولیه، شناسایی زیرطبقات و شناسایی محتوای نهفته در داده ها، برای تحلیل داده ها طی شد.

در این مطالعه با 19 بیمار مصاحبه شده است. دامنه سنی بیماران بین 18 تا 48 سال بود و ده نفر از شرکت کنندگان در مطالعه زن و نه نفر مرد بودند. تحلیل محتوای مصاحبه ها منجر به شناسایی 3 موضوع اصلی شامل نیازهای اطلاعاتی مربوط به بیماری، نیازهای اطلاعاتی مربوط به زندگی شخصی و نیازهای اطلاعاتی مربوط به زندگی اجتماعی و 14 موضوع فرعی شامل چگونگی کنترل علایم بیماری، زمان مراجعه به پزشک، تداخلات دارویی، اقدامات لازم برای دندانپزشکی، انجام جراحی های غیر قلبی، نوع تغذیه، مصرف سیگار و مواد مخدر، رانندگی، استفاده از خدمات زیبایی مانند تتو بدن، پیدا کردن شغل مناسب، ازدواج و بچه دار شدن و احتمال انتقال بیماری به فرزندان، رابطه زناشویی، شرکت در مسابقات ورزشی و روش های پیشگیری از بارداری گردید.

با توجه به افزایش تعداد بیماران بالغ مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی از یک سو و وجود نیازهای اطلاعاتی مهم فوق، لازم است که نیازهای متفاوت این بیماران، به خوبی شناخته شوند تا بتوان هر چه بهتر در تامین منابع مختلف دسترسی به این اطلاعات به بیماران کمک کرد.