بررسی نیازهای آموزشی والدین در مراقبت از کودکان زیر 15 سال مبتلا به هموفیلی استان آذربایجان غربی

هموفیلی بیماری ارثی وابسته به جنس و یک بیماری ناتوان کننده است. این بیماری بیشتر به صورت هموفیلی A (کمبود فاکتور انعقادی 8) و هموفیلی B (کمبود فاکتور انعقادی 9) دیده می شود. در مردان تقریبا از هر 5000 نفر مرد یک نفر هموفیلی A و از هر 3000 نفر زن یک نفر به هموفیلی B مبتلا می شود.
این مطالعه به منظور تعیین نیازهای آموزشی والدین در مراقبت از کودکان مبتلا به هموفیلی در استان آذربایجان غربی در سال 1380 انجام شد.
روش مطالعه به صورت توصیفی، تحلیلی و مقطعی و اطلاعات مورد نیاز از طریق والدین کودکان مبتلا به هموفیلی کمتر از 15 سال با استفاده از پرسشنامه به روش مصاحبه جمع آوری ژردیده است. داده ها با آزمون آماری X2 و ضریب همبستگی پیرسون مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفته است.
در این بررسی 22/72% والدین اطلاعات ضعیفی در مورد پیشگیری از خونریزی کودکان مبتلا به هموفیلی داشتند و 37/65% در مورد عوارض خونریزی نیازمند آموزش بودند. در مورد پیشگیری از خونریزی داخل مفصلی در 22/72% والدین نیاز آموزشی احساس می شود. 47/69% والدین از رعایت بهداشت دهان و دندان اطلاعات ضعیفی داشتند. در خصوص تغذیه کودکان مبتلا به هموفیلی اطلاعات 05/43% والدین ضعیف بود. در رابطه با خود مراقبتی در منزل و خود درمانی 6/73% والدین نیاز به آموزش کامل داشنتند.
آموزش صحیح در مراقبت از کودک هموفیلی و آگاهی والدین می تواند به پیشگیری از تولد کودک هموفیل، عوارض بیماری و درمان در مواقع اورژانس توسط والدین منجر شود. پیشنهاد می شود که هر سال کلاس های ویژه والدین کودکان هموفیل و حتی مبتلایان به هموفیلی بر اساس یافته های جدید علمی تنظیم و ارائه گردد.