ترجیحات والدین بیماران مبتلا به به تالاسمی ماژور در کسب اطلاعات سلامت

اگرچه مطالعات زیادی در زمینه بیماران مبتلا به تالاسمی در ابعاد مختلف صورت گرفته است، اما هیچ کدام از آن ها ترجیحات والدین این بیماران را در کسب اطلاعات سلامت شناسایی نکرده اند. والدین این دسته از بیماران نیاز به کسب اطلاعات مناسب و به هنگام دارند تا مشکلات فرزندان و خانواده خود را مدیریت و حل کنند. مطالعه حاضر با هدف شناسایی ترجیحات والدین بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در کسب اطلاعات برای مدیریت سلامت فرزندان آن ها انجام شد.
این مطالعه کاربردی و از نوع توصیفی- مقطعی بود که به وسیله پرسش از والدین بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور بستری شده در بخش اطفال بیمارستانی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی سمنان، در سال 1393 انجام گرفت. در این مطالعه از یک پرسش نامه محقق ساخته روا و پایا (با ضریب Cronbach''s alpha برابر با 87/0) استفاده شد. داده ها با استفاده از آمار توصیفی و آزمونFriedman مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
6/39 درصد از والدین کسب اطلاع از مشکلات روانی و 6/56 درصد از آن ها، اطلاع از عوارض دارویی دسفرال را در اولویت اول خود بیان کردند. همچنین، 6/56 درصد تمایل داشتند که اطلاعات در اختیار پدر خانواده قرار گیرد.
نتایج مطالعه حاضر نشان می دهد که والدین ابتدا کسب چه نوع اطلاعاتی را ترجیح می دهند. حمایت اطلاعاتی باعث می شود تا والدین بتوانند بیماری فرزند خود را بهتر مدیریت نمایند. ارایه اطلاعات مفید از طریق منابع اطلاعاتی متعدد، به بهبود سلامت جامعه منجر می شود و والدین احساس می کنند که مورد حمایت اجتماعی قرار گرفته اند.