کیفیت زندگی خانواده های دارای فرزند مبتلا به نشانگان داون: یک مطالعه داده بنیاد

تولد فرزند با نشانگان داون چالش های بسیاری را برای خانواده ایجاد می کند. این چالش می تواند کیفیت زندگی خاانواده را دست خوش تغییر کند. لذا پرداختن به عوامل و الگوی کیفیت زندگی در این خانواده ها اهمیت خاصی دارد.

هدف از پژوهش حاضر ارایه الگوی مفهومی کیفیت زندگی در خانواده های دارای فرزند مبتلا به نشانگان داون بر اساس یک مطالعه داده بنیاد بود.

پژوهش حاضر کیفی و بر اساس نظریه داده بنیاد بود جامعه آماری برای انجام مصاحبه جهت مفهوم سازی، اساتید، متخصصان و روانشناسان در حیطه خانواده و نشانگان داون بودند که از بین آن ها 17 نفر به روش نمونه گیری هدفمند انتخاب شدند. برای جمع آوری اطلاعات از مصاحبه نیمه ساختاریافته که سوالات آن بر اساس تعاریف، الگوها و نظریه های کیفیت زندگی فراهم شده بود استفاده گردید پس از پیاده سازی متن مصاحبه ها و ورود آن ها به نرم افزار تجزیه و تحلیل داده های کیفی، بر اساس رویکرد نظام دار اشتروس و کوربین کدگذاری باز، محوری و انتخابی صورت پذیرفت.

از فرآیند کدگذاری باز در نهایت 114 مفهوم و 20 مقوله شناسایی گردید. که شامل شش دسته عوامل علی: وضعیت اجتماعی - اقتصادی، جو و محیط خانواده گی، سلامت، استقلال و توانمندی فرزند با نشانگان داون، توانش های کنار آمدن، بازخورد ها، باورها و ارزش ها، رفتار و توانمندی متخصصان؛ مقوله محوری: عوامل فردی - اجتماعی اقتصادی؛ عوامل زمینه ای: واکنش اقوام، شرایط اجتماعی والدین، تغییر شرایط جسمانی اعضای خانواده، مورد آزار قرار گرفتن؛ عوامل مداخله گر: پذیرش اجتماعی، آموزش فرهنگی و سیاست های کلان عمومی؛ راهبردها: نگرانی، معنویت گرایی و تشکیل گروهای والدینی؛ پیامدها: انزواطلبی / جمع گرایی، آینده نگری / بی توجهی، سازگاری / ناسازگاری بود.

نتیجه گیری: 

نتایج این مطالعه نشان داد عمده ترین مساله ای که برای خانواده ها پیش می آید نگرانی از آینده می باشد. برخی از خانواده ها روی به معنویت آورده و گروهی دیگر با تشکیل گروه های والدینی سعی می کنند شرایط مناسی برای خانواده و فرزند مبتلا به نشانگان داون فراهم کنند. با تکیه به نتایج این مطالعه می توان نگاه سیاست گذاران بخش بهداشت روان را به سمت ارتقای کیفیت زندگی خانواده های دارای فرزند مبتلا به سندورن داون سوق داد.